settembre 2009

Ciao,

vi inoltro la lettera pubblicata su Repubblica, varie testate di giornali, radio, blog e giornali on line... Sono stanco, ma spero che intervengano le Istituzioni, altrimenti è guerra aperta. Devono applicare concretamente la legge sulla Vita Indipendente. Chiudiamo gli istituti definitivamente come hanno fatto con i manicomi e i brefotrofi.

Ivan Tavella

La lettera:

Con questa lettera vorremmo replicare all'articolo intitolato “nessuna malasanità all'istituto Don Gnocchi” del Direttore sanitario del Don Gnocchi prof. Gianluca Boldrocchi e del Direttore del Centro, ragionier Cassisi, pubblicato il 2 settembre su Repubblica e vorremmo chiarire definitivamente la nostra richiesta di appoggio da parte delle Istituzioni.

Vivere in istituto vuol dire non vivere, significa violare costantemente la privacy, la dignità e la libertà delle persone. Col tempo chi vive in istituto rischia di perdere la consapevolezza, l'autodeterminazione, chi vive in istituto vive una realtà diversa da chi vive in una casa normale, in istituto si perde la dimensione umana e, come spesso accade, non si ha più la consapevolezza di cosa vuol dire davvero VIVERE, alla fine non hai più strumenti, forza ed energia per lottare, a quel punto ti lasci andare, cedi... a noi tutto questo non è successo, siamo lucidi, abbiamo la piena consapevolezza della nostra vita, conosciamo i nostri diritti e doveri, manteniamo un elevato grado di autodeterminazione e con forza, coraggio e audacia abbiamo sempre cercato di vivere normalmente e sempre con grande dignità. Ribadiamo che non ci troviamo in uno stato vegetativo ma, a causa della distrofia muscolare progressiva, per svolgere qualsiasi nostra azione quotidiana abbiamo bisogno di qualcuno, anche per toglierci una mosca dalla testa o per bere un bicchiere d'acqua. Questa però è solo una nostra condizione fisica, adesso, invece, noi chiediamo e rivendichiamo semplicemente i nostri diritti come cittadini con disabilità grave, non cerchiamo “aiuto”, ma soltanto l'applicazione delle leggi. Quando nostra madre, la Signora Calì Caterina, dichiara che qualcuno deve aiutarla a mantenere in vita i suoi due figli disabili si riferisce al fatto che quella che stiamo conducendo in istituto non può essere definita vita. Noi non vogliamo più vivere in istituto e le Istituzioni devono agire concretamente per farci vivere in una casa normale garantendoci l'adeguata assistenza personale per svolgere le nostre azioni quotidiane.

Conosciamo tutti la realtà del meridione d'Italia e, nonostante la bellezza naturalistica, si continua a vivere come è semplicemente intuibile. Abbiamo lasciato la Calabria dove siamo nati per raggiungere l'Emilia, terra che si è sempre distinta nella conquista di diritti civili, crediamo che non sia difficile immaginare la differenza tra il luogo dove siamo nati (Vibo

Valentia) e il luogo in cui abbiamo deciso di vivere. Parma è una città molto ospitale, a misura d'uomo, ci sono poche barriere architettoniche rispetto al resto d'Italia, in questa città ci siamo laureati, io ho fatto un master e adesso lavoro presso il Comune di Parma con orari ridotti e la massima elasticità di cui necessito per svolgere la mia attività lavorativa.

Abbiamo deciso di vivere a Parma, città che ormai sentiamo “nostra”, ma non in istituto, quella dell'istituto è stata una scelta forzata perchè non vi erano alternative e così dal 1997 a tutt'oggi siamo “ospiti” presso la Fondazione Don Gnocchi di Parma, scriviamo ospiti tra virgolette perchè tra me (Ivan Tavella) e mio fratello (Giuseppe Tavella) la Fondazione Don Gnocchi mensilmente incassa quasi 10 mila euro a carico della nostra ASL di residenza. Con la stessa somma, anzi forse con molto meno, noi potremmo vivere in maniera indipendente con l'aiuto di assistenti personali in una casa normale.

La nostra battaglia non è contro il Don Gnocchi, ma chiediamo al Don Gnocchi che non ci renda più difficile il nostro percorso di Vita Indipendente, la nostra volontà è quella di lasciare al più presto il Centro, ma per far questo è necessario che scendano in campo le Istituzioni perchè da soli non ce la possiamo fare. Nel frattempo chiediamo altresì al Don Gnocchi il rispetto dei nostri diritti. La sezione disabili del Don Gnocchi è vero che da sempre chiude nel mese di agosto, ma è anche vero che da sempre noi ribadiamo anche attraverso le Istituzioni che per noi è impossibile anche solo per un mese tornare in Calabria e le diverse proposte alternative provenienti da Istituzioni locali cui fanno riferimento il Direttore sanitario del Don Gnocchi prof. Gianluca Boldrocchi e il Direttore del Centro, ragionier Cassisi non sono rispondenti alle nostre necessità perchè inaccessibili a causa della presenza di barriere architettoniche o irraggiungibili per la distanza e la carenza di mezzi pubblici accessibili, chiunque può verificarlo insieme a noi.

Le dichiarazioni di nostra madre, Calì Caterina, intervistata nei giorni scorsi e le nostre non sono assolutamente “mendaci”, la malasanità al Don Gnocchi esiste, questa è la verità, per esempio perchè il Direttore del Centro non ha il coraggio di dire che dal 31 agosto all'8 settembre con questo caldo asfissiante non è possibile fare neppure una doccia? Questa come si chiama, buona sanità? Questi episodi si ripetono da sempre e in diversi periodi. Perchè non dicono che per lunghi periodi non abbiamo l'acqua calda e facciamo il bidè con l'acqua del distributore delle bevande calde? I lavori di straordinaria manutenzione, quali il ripristino ex novo del sistema chiamata (campanelli), cui fa riferimento il ragionier Cassisi, non sono stati fatti nel mese di agosto, come dichiarato dal ragioniere stesso, ma i lavori sono iniziati solo oggi 3 settembre dopo quasi due mesi senza i campanelli di emergenza, inoltre la manutenzione dell'ascensore, cui fa riferimento sempre Cassisi si fa in tutti i condomini e non credo che per farla facciano evacuare l'intero condominio. Il personale di supporto usufruisce delle ferie nel mese di agosto perchè non ha la possibilità di andare in ferie quando lo desidera in quanto è numericamente insufficiente per coprire i tre turni di assistenza. Perchè il Direttore non dice che abbiamo una sola operatrice notturna per 13 persone con disabilità? E se ci scappa la pipì mentre l'operatrice è impegnata con altri, che si fa?

L'operatrice non può dividersi e quindi noi tratteniamo la pipì, cos'è questa se non malasanità? Il servizio è insufficiente proprio per la la carenza di personale. Questi sono pochi esempi di innumerevoli casi di malasanità causati non certo dai professionisti operanti nella struttura, ma dalla cattiva gestione del Centro. Il disagio ovviamente non riguarda solo noi, ma non tutti possono avere la forza e il coraggio di denunciarlo.

Il problema del Don Gnocchi di Parma è a livello gestionale, organizzativo, i dirigenti del Centro non devono nascondersi dietro un dito, i professionisti che operano all'interno del centro sono assolutamente stimati e rispettati anche da noi, anzi forse il Centro dovrebbe riservare anche loro un trattamento migliore. Trovare una piccola risposta ai nostri bisogni assistenziali significa potersi lavare tutti i giorni come, quando e quanto noi crediamo sia necessario, significa organizzare la propria vita come meglio crediamo pur riconoscendo le nostre difficoltà. Noi chiediamo un intervento del Presidente della Repubblica per poter vivere liberamente nonostante i nostri gravi impedimenti fisici e non essere costretti a vivere in istituto, né al Don Gnocchi, né in altri istituti. Il Presidente della Repubblica ha il dovere di tutelare i cittadini e la libertà dell'intera Nazione non solo con le parole. Abbiamo già chiesto un Suo intervento ma a tutt'oggi non abbiamo ricevuto risposta. Se sono necessari procederemo anche con gli incatenamenti davanti alle più alte Istituzioni in nome e in difesa della nostra libertà e di tantissimi altri cittadini nella nostra medesima situazione. Le gite romane le lasciamo fare volentieri al Direttore sanitario del Don Gnocchi e al Direttore del Centro. A noi basta vivere dignitosamente a Parma.

Ivan e Giuseppe Tavella