Siamo assolutamente contrari all'impostazione proposta è suggerita da qualcuno che
si dimentica troppo facilmente di quello che è stato discusso e stabilito a Lignano.
Il forum di Lignano è stata la seconda tappa di avvicinamento al coordinamento
nazionale. In questa sede si sono discusse e approvate e respinta parecchie proposte e
mozioni
E’ provocatorio e controproducente continuare a sostenere tesi già respinte dal forum
nazionale sulla assistenza personale autogestita per una vita indipendente
autodeterminata attiva e propositiva.
Come se non si fosse deciso nulla, come se non fossero state stabilite finalmente
diverse cose, chiaramente proposte, discusse e approvate!
Sicuramente c'è bisogno di discutere ancora, approfondire alcuni argomenti su tutto
quello che è e come è emerso, chiaramente per coinvolgere altre realtà di persone con
disabilità e per allargare la partecipazione al movimento.
Ma sempre sulla base di quello che sono le differenze tra vita indipendente
autodeterminata, vita autonoma, assegni di cura, vita assistita e quanto legato, forse,
alle persone con disabilità cognitive.
Nei due giorni di intenso dibattito anche particolarmente acceso si sono, comunque,
definiti alcuni punti fermi. Persone con disabilità non autosufficienti, qualificate e
consapevoli che da anni sostengono questo percorso e dimostrano di fare e di voler
fare vita attiva e propositiva per essere parte integrante del tessuto sociale nonostante
la disabilità.
Tento di riassumerle chiaramente e, spero, DEFINITIVAMENTE:
*) il movimento per la vita indipendente mette e deve mettere al primo posto
l'obiettivo dell'assistenza personale autogestita per le persone con disabilità che lo
chiedono in modo convinto, motivato e consapevole; per un proprio percorso di vita
progettuale, almeno proposto, proponibile e verificabile;
*) si sostiene la vita indipendente perché è un'ottima, innovativa soluzione e una
buona prassi che deve essere o dovrebbe essere applicata e avviata perché è tale e non
perché c'è un governo piuttosto che un altro o c'è qualcuno che avrebbe degli ottimi
rapporti con qualcuno o con qualcun altro; anzi questo può essere controproducente!
*) la soluzione migliore per quanto concerne l'aiuto o il sostegno o supporto alle
persone con disabilità è l'assistenza indiretta che, in forme diverse e con percorsi
differenti, può essere estesa anche alla famiglia; ma allora si parla di vita autonoma o
vita assistita;
*) i pagamenti indiretti assumono, infatti, diversi aspetti e seguono percorsi specifici
e propri come soluzione sia nel caso si parli di persone autodeterminate "vita
indipendente", soprattutto per andare a lavorare o per studiare, comunque è differente
da una vita sociale, sia in quello di persone che hanno bisogno di essere seguite,
comunque, più o meno parzialmente "vita autonoma" o più almeno pesantemente
"vita assistita" o con lievi disabilità cognitive o mentali, sia perché sono giovani o
molto giovani;
Ricordiamoci che la frase che ha presentato nel 2003 l'anno europeo delle persone
con disabilità era "tutti abbiamo gli stessi diritti ma non siamo tutti uguali": ecco
perché rispetto a singole persone e alle specifiche disabilità dobbiamo prevedere
percorsi e soluzioni differenti: per non fare si che si diventi tutti standardizzati e che
venga dato a tutti indifferentemente un finanziamento di eguale entità.
L'esperienza inglese chiaramente indicato che le scelte sono possibili, basta volerle.
*) il forum di Roma e la giornata nazionale è dedicata all'assistenza personale
autogestita, ai pagamenti indiretti per una vita indipendente e autodeterminata.
Altri percorsi sono la vita autonoma e la vita assistita, dove bisogna anche trovare il
modo di inserire la situazione delle persone con lievi disabilità cognitive.
Anche perché, come ha detto Ida, non tutti debbono essere esclusi e qualche apertura
si può fare per il nostro percorso di autodeterminazione.
Sicuramente possiamo essere in grado di approfondire l'argomento e discutere sul
altre forme che si stanno delineando con più chiarezza.
*) che quando si parla di vita indipendente e di autodeterminazione per una vita attiva
e propositiva, non s'intende assolutamente nulla di ciò che sono i trasporti, gli ausili,
la mobilità, le barriere elettroniche, o la domotica (qualcuno ha scoperto questa nuova
parola) che debbono seguire percorsi differenti di riconoscimento, di riferimento, di
valutazione e validazione, di attribuzione dei finanziamenti e di capitoli di spesa, ecc.
*) che il nascente coordinamento nazionale per la vita indipendente non deve tenere
conto e far riferimento ad e all'esistenza altre organizzazioni;
*) che il movimento italiano per la vita indipendente non deve assolutamente
chiedere legittimazioni a nessuno: la sua storia di questi ultimi e più di 16 anni lo
autorizza a sostenerlo; soprattutto con i risultati fin qui conseguiti;
*) che Îl forum di Roma si potrebbe sviluppare in tre o due giorni di discussione;
soltanto l'ultima parte e per la, diciamo, conferenza aperta sulla problematica della
vita indipendente, nella quale certamente la Fish potrebbe avere uno spazio per una
relazione; e così finalmente potremo avere le idee chiare di quello che questa
organizzazione sostiene o intende sostenere;
La nostra proposta, come associazione Consequor per la vita indipendente, è questa:
1) a Lignano si è deciso di fare il terzo forum a Roma, andrebbero bene tre giorni;
2) si comincia il 4 pomeriggio e si prosegue il 5; e anche con degli approfondimenti
serali, se fisicamente possibile;
3) il 6 si può fare la conferenza sulla vita indipendente, come già fatto altre numerose
volte in giro per l'Italia;
4) i coordinatori, attualmente Roby Margutti e Dino Barlaam, sono sufficientemente
qualificate e esperti per individuare, con il contributo di numerose persone ma in
separata sede e momenti, quali e come saranno distribuiti i tre giorni dei lavori,
contenuti e temi, aspetti da approfondire, da rivedere e i nuovi recentemente emersi
da affrontare e da discutere nei diversi sottogruppi.
Per arrivare ad un documento e delle proposte finali. Comprese le varie ed eventuali.
Inoltre, individuare i relatori da coinvolgere nella giornata pubblica con degli
interventi "proposti o suggeriti".
Qui sta la parte più importante e innovativa del terzo forum. Con interventi
programmati e relazioni già consegnate ai coordinatori.
Propongo di coinvolgere Ida Sala come terzo coordinatore. E sempre che accetti.
Un organismo snello con i coordinatori a stretto contatto e singolarmente con alcuni
altri e che filtrano più facilmente proposte e suggerimenti: fino ad arrivare a un
programma ottimizzato partecipato e condiviso.
Ricordo che il primo progetto SAVI era stato proposto al comune di Roma nel 1996 e
che non era stato approvato per la ferma opposizione di una forza politica che non
accettava di dare i finanziamenti direttamente nelle mani delle persone con disabilità
per scegliersi liberamente da chi farsi assistere quando e come, di instaurare un
rapporto di lavoro dove le persone con disabilità sono i datori di lavoro e l' assistente
personale è il prestatore d'opera. E il tutto è regolato applicando le leggi e le norme
dello Stato stabilite per questa materia.
Per non mettere fuori gioco e, invece, giustificare l'esistenza e salvare il ruolo e
l'autonomia delle cooperative.
Il primo regolamento comunale per i progetti SAVI era stato approvato a Como nel
99 con notevoli migliorie e dove avevano già trovato una positiva applicazione alcuni
dei fondamentali principi del movimento internazionale per la vita indipendente.
E poi è stato proposto, da Gianni Pellis, il progetto SAVI al consorzio Cisap di
Collegno e Grugliasco nel 99, con ulteriori miglioramenti a quello di Como e con un
regolamento specifico per la vita indipendente: con i primi progetti personalizzati
avviati ai sensi della legge 162/98 e riferiti al comma "l-ter", nell'aprile del 2000.
E poi è stata approvata in Piemonte la delibera di sperimentazione regionale di
progetti di vita indipendente, con finanziamenti della regione Piemonte e paralleli alla
162.
Ma senza ombra di dubbio l'assistenza personale autogestita per una vita indipendente
e autodeterminata è la soluzione più valida ed efficace che dà concrete opportunità di
poter vivere come tutti.
Nel mio caso, otto anni di progetto lo dimostrano indiscutibilmente.
In questi anni molte cose sono diventate più chiare e sono emersi e si sono delineati
diversi aspetti degni di essere approfonditi e precisati e decisamente migliorati o
modificati o rivendicati. Sarebbe, infatti, necessario impostare nuove, attuali e più
avanzate argomentazioni.
Fondamentale è, quindi, definire i contenuti e temi, i dettagli ed i gruppi di lavoro.
Nei prossimi giorni faremo prevenire i nostri suggerimenti.
Consiglio Direttivo
Associazione Consequor per la Vita Indipendente
Gianni Pellis
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Mentre si stava terminando questo scritto è arrivata la proposta di Dino.