Approvazione “Linee guida per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente”.
A relazione dell’Assessore Migliasso:
La legge 162/98 avente per oggetto “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave” all’art. 36 comma 2 - lett. l - ter, prevede, tra i compiti delle Regioni quello di “disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”.
A livello europeo, il diritto a vivere in modo indipendente è stato sancito con la Dichiarazione di Madrid nel marzo 2002 in occasione del Congresso Europeo sulla disabilità, prevedendo servizi che promuovano la vita indipendente.
Già dal 1992 la politica europea, in seguito alla prima Conferenza Europea dei Ministri responsabili per le politiche a favore delle persone con disabilità, ha perseguito la promozione dei diritti e della piena partecipazione nella società delle persone con disabilità. Successivamente la seconda Conferenza Europea, tenutasi a Malaga nel 2003, ha adottato la Dichiarazione Ministeriale “Migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. Condurre una politica coerente per, e mediante, una piena partecipazione”.
I principi suddetti trovano, altresì, fondamento nella convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea generale dell’ONU, convenzione che è stata aperta, a partire dal 30.3.2007, alla firma di tutti gli stati membri.
Pertanto, in linea con i principi nazionali ed europei ed in analogia con alcune Regioni che già stavano avviando percorsi di vita indipendente, la Giunta Regionale con propria deliberazione n. 32-6868 del 5 agosto 2002 ha approvato la sperimentazione di progetti di “Vita indipendente” a sostegno delle persone portatrici di grave disabilità motoria, riconoscendo il diritto all’assistenza autogestita con uno stanziamento annuale iniziale di Euro 1.000.000,00.
Tuttavia, per non vanificare tale sperimentazione con l’avvio di progetti non rispondenti al principio ispiratore, è stato necessario, con successiva d.g.r. n. 22-8775 del 25 marzo 2003, definire ulteriori criteri.
La sperimentazione negli anni successivi è stata incrementata passando da un numero iniziale di 73 progetti ai circa 150 attuali con impegno finanziario per l’anno 2007 pari ad Euro 2.624.387,34 a dimostrazione dell’importanza dell’iniziativa stessa e dell’interesse regionale alla sua concreta attuazione.
Su tali progetti è stato effettuato un puntuale monitoraggio che ha consentito di mappare l’intero territorio piemontese e di verificare quanto sia significativo il percorso di vita autodeterminato, come processo culturale che accompagna l’evoluzione delle risposte alla disabilità.
Il monitoraggio era, tra l’altro, finalizzato alla predisposizione di puntuali linee guida, la cui adozione permetterà di superare la fase sperimentale portando a regime i progetti in essere ed a riconoscere l’assistenza autogestita quale una delle possibili risposte alla grave disabilità motoria.
Le suddette linee guida, che nello spirito di programmazione partecipata sono già state valutate dagli enti gestori delle funzioni socio assistenziali di cui all’art. 9 della l.r. 1/2004 e dalle Associazioni promotrici della sperimentazione, consentiranno agli enti gestori stessi di gestire direttamente e con uniformità i progetti di vita indipendente.
L’amministrazione regionale effettuerà un periodico monitoraggio al fine di verificare il mantenimento della peculiarità del percorso.
Pertanto, la Giunta regionale,
viste le LL. 104/92 e 162/98,
vista la l.r. 1/2004,
visto il d.lgs. 165/2001,
vista la l.r. 51/97,
visto il parere favorevole della Conferenza Regione - Autonomie Locali espresso in data 18 luglio 2008.
unanime,
delibera
- di approvare le “Linee guida per la predisposizione dei progetti di Vita Indipendente” riportate nell’allegato 1 che costituisce parte integrante della presente deliberazione;
- di demandare alla Direzione Regionale competente l’adozione degli atti relativi all’attribuzione delle risorse per la prosecuzione degli progetti di Vita indipendente già in essere e per l’attivazione di nuovi progetti, secondo gli indirizzi ed i criteri approvati con il presente provvedimento;
- di dare atto che la relativa spesa trova copertura sugli stanziamenti di bilancio 2008 al capitolo 152660.
La presente deliberazione sarà pubblicata sul Bollettino Ufficiale della Regione Piemonte ai sensi dell’art. 61 dello Statuto e dell’art. 14 del D.P.G.R. n. 8/R/2002.
(omissis)
Allegato 1
LINEE GUIDA PER LA PREDISPOSIZIONE DEI PROGETTI DI “VITA INDIPENDENTE”
PREMESSA
Vita Indipendente è il diritto all’autodeterminazione della propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza scelte e decisioni altrui, il proprio quotidiano ed il proprio futuro.
L’assistenza autogestita, liberamente scelta e perseguita con determinazione, evita l’istituzionalizzazione favorendo la domiciliarità e valorizzando sia le condizioni umane della persona richiedente che le sue residue capacità lavorative.
Il primo riconoscimento nazionale alla vita indipendente trova fondamento nella legge 162/98 avente per oggetto “Modifiche alla legge 5 febbraio 1992, n. 104, concernenti misure di sostegno in favore di persone con handicap grave” che, all’art. 36 comma 2 - lett. l - ter, prevede, tra i compiti delle Regioni quello di “disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia”.
L’assistenza personale è sicuramente un ausilio di cui le persone con grave disabilità motoria necessitano per consentire di passare dal ruolo di “oggetto di cura” al ruolo di “soggetto attivo”.
Tenuto conto che la classificazione ICF, attraverso un approccio bio-psico-sociale, definisce la disabilità come la conseguenza di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo e l’ambiente, si rende necessario sostenere le facilitazioni ambientali da contrapporre ad ostacoli e barriere fisiche e sociali.
A livello europeo, il diritto a vivere in modo indipendente è stato sancito con la Dichiarazione di Madrid nel marzo 2002, in occasione del Congresso Europeo sulla disabilità.
Questo principio è in linea con la politica europea che fin dal 1992, in seguito alla prima Conferenza Europea dei Ministri responsabili per le politiche a favore delle persone con disabilità, ha perseguito la promozione dei diritti e della piena partecipazione nella società delle persone con disabilità. Successivamente la seconda Conferenza Europea, tenutasi a Malaga nel 2003, ha adottato la Dichiarazione Ministeriale “Migliorare la qualità della vita delle persone con disabilità. Condurre una politica coerente per, e mediante, una piena partecipazione”.
I principi suddetti trovano, altresì, fondamento nella convenzione sui diritti delle persone con disabilità adottata il 13 dicembre 2006 dall’Assemblea generale dell’ONU, convenzione che è stata aperta, a partire dal 30.3.2007, alla firma di tutti gli stati membri.
DESTINATARI DEL PROGETTO
Destinatari del progetto sono:
- esclusivamente persone portatrici di grave disabilità motoria certificata ai sensi dell’art. 3 della l. 104/92, di età compresa tra i 18 e 64 anni, inserite in contesti lavorativi, o formativi, o sociali con rilevanza a favore di terzi o con riferimento all’esercizio delle responsabilità genitoriali nei confronti di figli minori. Possono permanere nel progetto già avviato le persone che abbiano compiuto 65 anni purchè ne sussistano le condizioni ed esse continuino a mantenere i requisiti suddetti.
- persone con capacità di autodeterminazione e chiara volontà di gestire in modo autonomo la propria esistenza e le proprie scelte. Devono essere consapevoli che l’assunzione di assistenti personali, individuati e formati direttamente, li vede impegnati nel ruolo di datori di lavoro con tutti i diritti e doveri che ne conseguono. Devono pertanto manifestare una chiara volontà di sperimentare e vivere il percorso di Vita indipendente.
L’assunzione di assistenti personali è finalizzata a garantire il raggiungimento/mantenimento del livello occupazionale ed una piena integrazione sociale promuovendo così il diritto alle pari opportunità, all’indipendenza, alla partecipazione.
A tale proposito nel proprio piano personalizzato gli interessati devono indicare quali positivi risultati a sostegno delle proprie esigenze e necessità intendano perseguire con l’attuazione di un progetto di vita indipendente.
TIPOLOGIA DELL’INTERVENTO
- i progetti di Vita indipendente in quanto finalizzati al raggiungimento della piena autonomia personale non devono essere interpretati come interventi di sostegno al nucleo familiare, azione, peraltro, già ricompresa nei finanziamenti di cui alla l. 162/98, né come interventi sostitutivi dell’attività di assistenza tutelare, né come interventi di carattere sanitario di competenza infermieristica e/o riabilitativa;
- la persona con disabilità sceglie autonomamente il proprio assistente personale, che può essere un familiare, ed è tenuta a regolarizzarne il rapporto di lavoro nel rispetto delle forme contrattuali previste dalla normativa vigente. La titolarità e la responsabilità nella scelta, nella formazione e nella gestione del rapporto di lavoro dell’assistente personale è esclusivamente del richiedente.
CONTRIBUTO
- il contributo per la Vita indipendente di norma è alternativo all’erogazione di altri interventi di natura economica e di interventi di aiuto domestico da parte degli enti gestori. Può, tuttavia, essere parte di un progetto che vede un mix di interventi complementari concordati con l’ente gestore delle funzioni socio-assistenziali e l’ASL, quali le attività di assistenza tutelare e le cure domiciliari;
- il contributo è previsto per interventi anche della durata di 24 ore, compresi i festivi e le sostituzioni dell’assistenza personale;
- l’entità del contributo è determinata tenendo conto del reddito personale e del complesso delle risorse a disposizione della persona disabile (sia in termini di aiuti economici, sia di aiuti personali già disponibili ed utilizzati, sia abitativi e di contesto ambientale). In ogni caso deve essere garantita al disabile la possibilità di utilizzo delle risorse economiche necessarie ad assicurare la realizzazione del percorso di vita indipendente.
VALUTAZIONE DEI PIANI PROGETTUALI
- gli enti gestori delle funzioni socio assistenziali recepiscono i piani personalizzati presentati e li sottopongono alla valutazione dell’Unità Valutativa Handicap o di una apposita Commissione mista costituita da rappresentanti dei servizi socio assistenziali e dei servizi sanitari che ne concerta il contenuto, la fattibilità e l’impegno economico con gli interessati;
- i singoli piani individuali dovranno essere valutati in merito all’efficacia del progetto rispetto allo sviluppo della vita indipendente ed all’integrazione sociale;
- per la peculiarità del concetto di “vita indipendente”, così come sopra specificato, tali progetti non devono essere confusi con progetti di sostegno alla disabilità che possono essere garantiti anche con assegni di cura o con altre forme di intervento indiretto (ex l. 162/98);
- tutti i progetti di vita indipendente, a cui va garantita la continuità, devono essere sottoposti a verifica sulla base di una relazione annuale sulle spese sostenute e sull’andamento del progetto che la persona beneficiaria è tenuta a produrre attestante l’attuazione del progetto stesso;
- qualora un progetto perda la connotazione di vita indipendente, cioè vengano a mancare le condizioni o i requisiti previsti, deve essere sostituito o con un progetto di sostegno all’autonomia o con interventi diretti, finanziabili con i fondi ai sensi della legge 162/98, fatti salvi i necessari interventi sanitari e/o socio sanitari previsti dalla vigente normativa;
- contro il diniego motivato all’approvazione del progetto di vita indipendente o contro la sospensione o la revoca dello stesso trova applicazione il dispositivo di cui alla d.g.r. n. 51-11389 del 23.12.2003 - allegato B - ultimo comma.
ASSEGNAZIONE DEL CONTRIBUTO REGIONALE
- per ciascun progetto è previsto un contributo regionale annuale massimo pari ad euro 22.480,00. Tale finanziamento è finalizzato esclusivamente all’assunzione dell’assistenza personale e alla remunerazione delle sostituzioni. Non ricomprende pertanto spese di natura diversa.
TRASFERIMENTI
- qualora il beneficiario di un progetto di vita indipendente trasferisca la residenza in un comune rientrante nell’ambito territoriale di un altro ente gestore, quest’ultimo subentra nel finanziamento e nella verifica del progetto di cui è titolare il disabile. A tal fine le risorse destinate al progetto devono essere trasferite all’ente gestore competente per territorio;
- di tale trasferimento e degli accordi presi tra gli enti gestori deve essere data comunicazione all’amministrazione regionale, ai fini della corretta assegnazione delle risorse.
REVOCA DEL PROGETTO E DEL FINANZIAMENTO
La revoca del progetto da parte degli enti gestori e del finanziamento del progetto può essere determinata da:
- destinazione delle risorse economiche a scopi diversi da quelli definiti nelle presenti linee guida;
- inadempienze agli obblighi assunti con l’ente gestore delle funzioni socio assistenziali;
- mancato rispetto della normativa riguardante il regolare inquadramento contrattuale dell’assistente personale;
- volontà dell’interessato di sospendere il progetto di vita indipendente;
- mutamento delle condizioni/requisiti che avevano determinato la possibilità di accedere al progetto. Il mutamento dei requisiti socio sanitari deve essere validato dall’U.V.H. o dall’apposita Commissione mista.
