Gianni Pellis - Associazione Consequor per la Vita Indipendente

Buongiorno.

Mi chiamo Gianni Pellis, sono il presidente dell’associazione Consequor per la vita indipendente nonché componente della Segreteria Operativa di ENIL Italia Onlus, associazione che  aderisce  a ENIL Europa e al Movimento Internazionale per vita indipendente.

Ringrazio Marina e l’Asphi che mi hanno chiamato ancora una volta a parlare e portare la mia esperienza. Quando Marina mi ha indicato il tema dell’incontro, mi sono trovato leggermente a disagio, perché ho smesso di frequentare le biblioteche quando mi sono laureato ed ero ancora persona con una disabilità leggera, potevo camminare con un bastone e, poi, laureato ho continuato a fare la mia vita normale ma non ho più frequentato biblioteche. Allora ho detto: “Cosa posso portare come esperienza?” E sentendo anche le vostre relazioni di prima, che abbracciano comunque la vita delle persone nella sua totalità, ho recepito un paio di parole, importantissime secondo me: la persona   deve poter deve scegliere.

Molto spesso, però, la persona con disabilità non può scegliere, deve aspettare che qualcun altro scelga e decida per lui e le persone con forti limitazioni motorie, come quelle del sottoscritto,  normalmente non possono assolutamente scegliere per nessun aspetto di ogni atto della propria giornata, dalla mattina alla sera.

Sono persona con disabilità dal 1972, avevo 23 anni, e avevo appena terminato il servizio militare, negli Alpini,  quando ho iniziato a avere i primi sintomi e disturbi motori agli arti inferiori.

Lentamente mi sono bloccato, nell’ottanta sono stato costretto alla carrozzina, nell’ottantaquattro sono diventato tetraplegico e muovevo a mala pena il polso sinistro che mi permetteva ancora di scrivere dopo essere stato obbligato a reimparare a  farlo con questa mano.

Eppure non ho mai smesso di uscire di casa, di andare a lavorare, di laurearmi, di frequentare la quotidianità della vita sociale e di relazione e di essere profondamente coinvolto nelle attività delle associazioni di volontariato di persone con disabilità.  Mi ritengo una persona, forse, un po’ dura, un po’ spigolosa, un po’ determinata e anche un po’, probabilmente, fortunata che però ha affrontato con forte decisione e con atteggiamento attivo, soprattutto dal momento in cui è finita in carrozzina, le problematiche del quotidiano.

Ma questo, da solo, ovviamente non può bastare: perché se non esco di casa perché ho le barriere  architettoniche allora non potrò andare a lavorare, perché se arrivo in strada e non ho i trasporti  accessibili allora non posso andare in ufficio, perché se arrivo in ufficio e non ho le attrezzature giuste che diano corpo alle mie idee allora che cosa ci vado a fare?  Ma a monte  c’è un altro problema: se al mattino non ho chi mi aiuta e mi prepara e segue le mie indicazioni, non posso neanche uscire di casa.

Quindi un sistema complesso, importantissimo che è stato risolto in vent’anni e più di lotte, di impegno, di conquiste, di risultati,  che dovrebbe essere patrimonio di tanti, di tutti quelli che lo vorrebbero scegliere e lo  sceglierebbero e lo consiglierebbero se  ne avessero l’opportunità.

Come dicevo,  mi sono, ci siamo occupati sin dall’ottantaquattro anche di ausili e di tecnologie innovative. Io lavoravo e lavoro ancora in un’impresa aerospaziale: l’Alenia Spazio, quindi vivo quotidianamente a contatto con la tecnologia innovativa, elettronica, informatica, meccanica sofisticata.

In quel periodo e in  quegli anni mi chiedevo continuamente cosa avrei potuto fare nel momento in cui fossi diventato tetraplegico, cosa avrei fatto per risolvere questi problemi della mia vita di tutti i giorni.

Abbiamo  individuato o scoperto alcuni ausili in America: cioè schede di riconoscimento vocale, non fatte sicuramente per persone con disabilità motoria,  e utilizzandole sono riuscito a comunicare con  un computer e a superare le mie  limitazioni funzionali.

È stata una fortuna che in quegli anni stessero aumentando le possibilità e le utilità legate all’uso del computer. E poi le cose sono migliorate, enormemente: io non amo Bil Gates, ma meno male che c’è Windows, insomma.

Con amici, volontari del Gruppo Datarc, di cui qui c’è Nicola un amico carissimo che mi ha accompagnato oggi, abbiamo messo a punto un sistema computerizzato a controllo vocale, il primo  sistema di riconoscimento vocale in Italia per il controllo ambientale e per l’utilizzo di applicativi per il lavoro e presentato ufficialmente nel ‘89 a Torino, all’Unione Industriale, dove ho conosciuto alcuni collaboratori dell’Asphi.

Il prototipo di  computer per attività professionale a controllo vocale messo a punto nell’89 in ufficio all’Alenia ha, l’anno successivo, ricevuto un riconoscimento della Comunità Europea nell'ambito del Programma HELIOS I.

Questo computer, tredici anni dopo, seppur con un riconoscitore vocale limitato, con un vocabolario di 150 parole, con un sistema operativo ancora in DOS, sta ancora funzionando e fa il suo discreto lavoro.  Anche se, oggi nel 2003, sto lavorando con  sistemi decisamente più avanzati e efficaci e posso, con la voce, fare praticamente tutto quello che le altre persone fanno con le mani e in più posso telefonare, mandare fax, scrivere e-mail e ancora.

Successivamente, a partire da questo incontro e dopo la partecipazione  a un importante convegno in America a Washington, abbiamo scoperto molte altre tecnologie innovative  e ausili  elettronico-informatici per le persone con disabilità già nel 91. Poi, nel 93, abbiamo conquistato la possibilità di partecipare a un progetto europeo, coordinato dall’Asphi, nell’ambito del programma HELIOS II.

Questo mi ha convinto nel ‘92, con alcuni amici esperti in informatica e elettronica, ha costituire una società che si occupasse di tecnologie innovative a supporto delle attività della vita quotidiana delle persone con disabilità, soprattutto motorie.  E abbiamo creato la Inntech ”Innovative technologies” che, la signora di Moncalieri che ha parlato prima, forse, ha conosciuto in quanto siamo stati nel ’95 nella loro biblioteca per fare una presentazione.

Dopo quattro anni di attività collaborando anche con aziende americane e pur operando con sistemi innovativi e proponendo ausili veramente utili, nel ’96 pero’ abbiamo deciso di smettere per tanti motivi che, insieme, non permettevano un’attività serena anche se decisamente impegnativa.

In parallelo nel dicembre del 1989, in un incontro a Roma, la scoperta della “mia vita”: la reale possibilità che le persone con disabilità motorie gravi hanno, comunque, di vivere una vita assolutamente normale e di riuscirvi pienamente come tutti gli altri: nonostante le forti limitazioni motorie.

Questa è l’assistenza personale autogestita: cioè alle persone con disabilità che possono scegliere in  modo convinto, potrebbero essere dati o sono dati opportuni finanziamenti per assumere assistenti personali che aiutino la persona che decide cosa fare nella e della propria giornata: quando alzarsi, dove andare, quando mangiare e quando coricarsi, dove andare ecc. Riuscite a fare quelle cose, con l’aiuto degli assistenti, che la  persona farebbe personalmente se ne avesse le possibilità e non avesse  limitazioni funzionali: questa, quindi, era la chiave di volta che permetteva con le altre componenti risolte di fare una vita normale che è quella che sto facendo quotidianamente.

Un insieme di attività, diversificate, che richiederebbe parecchio tempo soltanto per fare un elenco e nemmeno completo, e poi bisognerebbe sviluppare con un appropriato discorso ogni singola voce.

Alcuni esempi, l’e-mail la usiamo dal ‘92, ho frequentato via Internet dei corsi in America per  le persone con disabilità sull’Adaptive Computer Tecnology e sul Design web page for all.

Questo, ci porterà come associazione Consequor, nelle prossime settimane ad avere un sito web che dovrebbe essere accessibile a tutti, seguendo le corrette e correnti indicazioni del W3C Word Wide Web Consortium e anche del Trace Center.

Tante cose, però in evoluzione lenta che richiede di affrontare e risolvere i problemi giorno per giorno.

Dimenticherò sicuramente di dire parecchie cose, soprattutto quelle che sono il motivo dell’incontro di oggi: il diritto di leggere. Per onestà,  debbo dire che dopo l’università non ho più frequentato le biblioteche; quando voglio leggere per informarmi, per utilità o per tempo libero, mi rivolgo soprattutto a Internet, che mi porta in casa montagne di informazioni e trovo, molto spesso, tanto di quello che mi serve.

Quello che non trovo nel quotidiano, però, è poter leggere su file o su  dischetto e quindi sul monitor del mio computer, l’ultimo libro, che magari è l’ultimo del premio nobel per la letteratura.  Questo, si ricollega, a quello che diceva degli e-book  “i libri elettronici” il signor Rossi prima e che fino a quando un mercato non avrà approntato questo tipo di servizio, la persona non potrà scegliere.

Io non voglio duplicare il dischetto che mi dà l’amico, vorrei comperare il libro che mi interessa, libro che posso leggere soltanto  al video di un computer e solo in quel determinato modo e formato.

Probabilmente non sono uno che fa marketing, che conosce bilanci,  che parla di diritti e di copyright, che parla di guadagni, costi e ricavi, però se volessi qualcosa che mi può servire per la mia vita, e gli altri cittadini possono, invece, facilmente avere e io non posso

Pur scendendolo e …… adoperando farlo e mi sento fortemente ridotto nelle mie libertà di scelta e discriminato nei miei diritti rispetto agli altri cittadini.

In passato abbiamo acquistato dei libri tradizionali, che sono stati poi digitalizzati con lo scanner e con fatica; poi, magari, quando il libro era disponibile per una “lettura agevolata”, non c’era il tempo per leggerlo, però questo fa parte della vita, la scelta quotidiana secondo le proprie necessità ed esigenze.

Le libertà fondamentali della persona non devono essere limitate da altre decisioni ed è per questo, pensando alla vita indipendente, che si richiede che le persone che hanno bisogno di assistenza personale, comunque questo è importante, debbano poter decidere direttamente e in prima persona quelle che sono le loro necessità.

Dal 98, c’è la legge 162 e l’articolo “l-ter” garantisce alle persone con forti limitazioni motorie il diritto alla Vita Indipendente autodererminata e prevede, attraverso le Regioni, finanziamenti alla persona da lei gestiti per l’assunzione di assistenti personali liberamente scelti e gestiti.

Qualche progetto è stato finanziato in Veneto, in Provincia di  Venezia e di Verona, in Provincia di Udine, qualcuno in Piemonte a Grugliasco, (sono cinque progetti ormai), qualcuno in Lombardia: ma pochissime altre realtà cittadine o regionali hanno raccolto questa opportunità.

Con finanziamenti che sono disponibili, per dare alle persone la libertà a cui hanno veramente diritto e in cui, secondo me, molti credono e che farebbero se fosse loro riconosciuto il diritto di scelta: perché l’assistenza personale autogestita permette una reale  positiva trasformazione della propria vita quotidiana.

Da qualche settimana in Piemonte c’è una nuova e  importante iniziativa per la sperimentazione regionale “di progetti di vita indipendente” con finanziamenti esterni alla 162 e alla 104: prima in Italia che permette alle persone di avere finanziamenti per gestire direttamente i propri assistenti personali.

Questo potrà permettere alla persona con severe disabilità motorie di aumentare  fortemente le possibilità di miglioramento della qualità della propria vita, di scegliere autonomamente come gestire la propria giornata, i propri bisogni e le proprie necessità. 

Grazie dell’attenzione.

da http://www.handimatica.it/Handi2002/Convegni/28_11%20Workshop%20diritto_di%20leggere/Pellis.htm