Alla cortese attenzione dei Preg.mi Ministri:
Paolo Ferrero
Ministero per la Solidarietà Sociale
Livia Turco
Ministero della Salute
Rosy Bindi
Ministero Politiche per la Famiglia
Barbara Pollastrini
Ministero Diritti e Pari Opportunità
Oggetto: Vita Indipendente, assistenza personale autogestita, richiesta incontro.
Ill.mi Ministri,
la crescente consapevolezza che la persona con disabilità debba essere messa in grado di vivere con pari opportunità e dignità degli altri cittadini, favorendone l’integrazione sociale a tutti gli effetti, ha comportato in questi anni un notevole ripensamento e una seria crescita dei servizi rivolti alla persona, grazie anche alla richiesta di singole persone, associazioni e movimenti che si fanno portavoce del diritto di affermazione individuale finora negata a coloro che non per scelta, vivono situazioni permanenti di disagio dovute ad una disabilità che ne limita la libertà di realizzazione ed espressione personale.
“Vita Indipendente” è un movimento europeo di persone con disabilità grave che opera per una vita di pari opportunità e autodeterminazione e, per raggiungere tale scopo, propone, come una delle priorità, l’assistenza personale autogestita.
L’assistenza personale autogestita è una modalità di servizio fortemente richiesta e avviata in diversi paesi, particolarmente nel nord Europa.
È una modalità di servizio nuova ed innovativa, che si differenzia notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale.
Nasce dalla richiesta da parte della persona con disabilità che desidera gestire in prima persona la propria assistenza. La persona con disabilità sceglie, assume e forma direttamente con regolari contratti di lavoro, il o i propri assistenti. Concorda direttamente con questi mansioni, orari e retribuzione. Ne giustifica a norma di legge la spesa che deve essere finalizzata esclusivamente a questo titolo.
L’assistenza personale autogestita, per talune disabilità, rappresenta la principale “chiave” per godere del diritto fondamentale e inviolabile a formarsi la propria vita.
Permette di vivere a casa propria senza gravare sulla famiglia e di organizzare la propria vita come fanno le persone senza disabilità. Sgrava le famiglie dai pressanti oneri assistenziali ai quali sono state per forza di cose finora assoggettate. In particolare:
· Permette alle persone con disabilità di lavorare e alle loro famiglie di mantenere o riprendere attività lavorative;
· Ottimizza, a parità di ore erogate, i tempi, i costi e le modalità del servizio, con grande soddisfazione del richiedente;
· Migliora la qualità della vita con conseguenze positive anche in altri ambiti di spese sociali;
· Apre enormi possibilità per le persone con disabilità grave e gravissima permettendo di svolgere le azioni abituali, straordinarie o anche impensabili o impossibili ma che sicuramente farebbero se potessero ;
· Rappresenta un salto di qualità che vede la persona con disabilità non più come oggetto di cura o oggetto dei servizi, ma come soggetto protagonista della propria vita;
· Elimina l’adattamento della persona al servizio, sostituendovi la personalizzazione del servizio organizzato dalla persona stessa.
Nel maggio ’98 il Parlamento Italiano ha approvato la legge 162, che integra il comma 2 dell’art.39 della legge quadro sull’handicap 104/92, con le lettere l-bis ed l-ter, entrambe riguardanti le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave.
Il comma 2 recita: …le Regioni possono provvedere…. ”L-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale..., le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona gestiti in forma indiretta….”, prevedendo quindi una forma di assistenza gestita direttamente dalla persona con disabilità.
In alcune Regioni Italiane questi progetti sono iniziati. A partire dal 1999 diversi Ambiti hanno attivato progetti individuali di assistenza con pagamenti indiretti. Da allora i progetti di vita indipendente sono significativamente aumentati in tutta Italia, segnalando la validità di questo nuovo approccio all’assistenza. Purtroppo, nonostante la richiesta sia in continuo aumento in tutto il Paese, essa rimane spesso inevasa per vincoli di bilancio, cavilli burocratici o discrezionalità amministrativa, privando così molte persone con disabilità di tale diritto restando di fatto agli arresti domiciliari o segregati in strutture istituzionalizzate.
Come Associazioni auspichiamo una sempre maggiore qualità ed un potenziamento dei Servizi di Assistenza alla Persona e chiediamo di interessarVi affinché il nostro Paese continui a sostenere, mediante ulteriori finanziamenti mirati, questa specifica modalità di servizio.
Gentili Ministri, gli Organismi* firmatari di tale documento promuovono e sostengono da anni in Italia la Vita Indipendente per le persone con disabilità e pertanto sarebbe per noi un onore poter essere Vostro riferimento nazionale sulla filosofia Vita Indipendente.
Il Commissario per i diritti umani del Consiglio d’ Europa, Hammarberg ha recentemente dichiarato:"I disabili sono a pieno titolo membri della società", "Il principio per cui la società deve adattarsi ai bisogni di tutti oggi non è rispettato, e l'Europa non fa eccezione", lo ribadirà a New York nella VIII sessione della Commissione Onu sui diritti dei disabili.
Il Programma di Governo dell’ Unione “ Per il Bene dell’ Italia” 2006-2011 al capitolo: “La difesa dei diritti civili delle persone con disabilità”, Detta: “Noi crediamo che un fronte primario di difesa dei diritti umani e civili sia costituito dalla lotta contro ogni forma di discriminazione a carico delle persone con disabilità.
A questo proposito, riteniamo che l'Italia debba dare piena attuazione ai princìpi di parità di trattamento e non discriminazione dettati dall'Unione europea, ma anche recepire tempestivamente le indicazioni della Convenzione ONU sulla "Promozione e la tutela dei diritti e della dignità delle persone con disabilità", tuttora in via di definizione.
…
Infine, pensiamo che debba essere data completa attuazione alla legge n. 104 del 1992 anche per gli aspetti finora trascurati…”
Unendoci al “coro” europeo di ENIL (Rete Europea per la Vita Indipendente), chiediamo per l’Italia quanto segue:
1) Una forte politica nazionale che solleciti ed indirizzi le singole Regioni verso l’Assistenza Personale Per la Vita Indipendente;
2) Azioni concrete finalizzate a far uscire dalla istituzionalizzazione numerose persone con disabilità presenti in strutture e scongiurare il rischio di istituzionalizzazione per altre.
3) Una maggiore ed effettiva rappresentatività delle persone con disabilità nelle politiche italiane di inclusione sociale, sono indispensabili incontri periodici specifici sul tema della vita indipendente tra il Governo ed una Nostra Rappresentanza.
4) Garantire il diritto all’assistenza personale per la Vita Indipendente sganciando la sua esigibilità da vincoli di bilancio e discrezionalità amministrative. A tale scopo sarà necessaria una: “Legge per la Vita Indipendente”.
5) Promuovere ed implementare la Filosofia della Vita Indipendente; a questo proposito gli Organismi* firmatari si offrono di promuovere Vita Indipendente in tutta l’Italia;
6) Azioni atte a combattere la discriminazione ancora esistente nei confronti di persone con disabilità.
7) Chiediamo il finanziamento per poter organizzare una conferenza nazionale sulla Vita Indipendente entro il mese di giugno 2007.
Pertanto Signori Ministri ci rivolgiamo a Voi fiduciosi di trovare degli interlocutori attenti affinché il nostro Paese continui a sostenere e dare visibilità alla nostra realtà.
Auspicandoci quindi di poter essere il Vostro riferimento nazionale sulla filosofia della Vita indipendente, e di poterla illustrare più compiutamente, spiegare meglio la difficilissima situazione in molte delle nostre Regioni, chiediamo di poter fissare un incontro in tempi brevi.
In attesa di un gentile riscontro, porgiamo i nostri più cordiali saluti.
*
Assocazione ENIL Italia Onlus www.enil.it.
Associazione "Consequor per la Vita Indipendente" www.consequor.it
Associazione I.D.E.A. onlus (Indipendenza, Disabilità e Autodeterminazione)www.ideaonlus.it
Associazione AVI onlus (Associazione Vita Indipendente) www.avitoscana.org
Associazione UILDM VE
Associazione AISM VE
Associazione UILDM UD http://digilander.libero.it/uildmudine
Associazione Tetra-Paraplegici Friuli Venezia Giulia www.paraplegicifvg.it
Comit. lombardo per la Vita Indipendente delle persone con disabilita http://digilander.libero.it/lungabarba/
Comitato Vita Indipendente di Parma
Associazione Paraplegici Emilia Romagna
Associazione paraplegici della Valle d'Aosta
Agenzia per la Vita Indipendente Onlus – Roma
Associazione MO.V.I. “Onlus” – Movimento per la Vita Indipendente delle persone diversamente abili -Termoli CB
"CENTRO STUDI E DOCUMENTAZIONE SULL'HANDICAP" Pistoia.
