Lettera inviata da ENIL Italia a Strasburgo nel 2003

 

                                   Alla cortese attenzione dei Preg.mi Parlamentari Europei

 

Vita Indipendente e assistenza personale autogestita.

La crescente consapevolezza che la persona con disabilità grave e gravissima debba essere messa in grado di vivere con pari opportunità e dignità degli altri cittadini, favorendone la domiciliarietà e l’integrazione sociale a tutti gli effetti, ha comportato in questi anni un notevole ripensamento e una seria crescita dei servizi alla persona.

“Vita Indipendente” è un movimento europeo di persone con disabilità grave che opera per una vita di pari opportunità e autodeterminazione e propone l’assistenza personale autogestita per renderla possibile.

L’assistenza personale autogestita è una modalità di servizio fortemente richiesta e avviata in diversi paesi, particolarmente nel nord Europa.

È una modalità di servizio nuova ed innovativa, che si differenzia notevolmente dalle forme assistenziali tradizionali ed è una concreta alternativa al ricovero in qualunque tipo di struttura residenziale.

Nasce dalla richiesta da parte della persona con disabilità che desideri gestire in prima persona la propria assistenza, insieme con i servizi sociali del proprio Comune o ASL, con un determinato numero di ore settimanali o mensili di assistenza, sulla base della propria valutazione dei bisogni e delle progettualità di vita. Ne segue la valutazione da parte dell’Ambito socio-assistenziale mediante le Equipe Multidisciplinari. Si concorda un prezzo orario medio da erogare. La persona con disabilità sceglie, assume direttamente o in forma consociata con regolari contratti di lavoro, il o i propri assistenti. Ne cura e gestisce direttamente la formazione. Ne concorda direttamente mansioni, orari e retribuzione. Ne giustifica a norma di legge la spesa che deve essere esclusivamente a questo titolo.

 L’assistenza personale autogestita permette di vivere a casa propria senza gravare completamente sulla famiglia e di organizzare la propria vita come fanno le persone senza disabilità. Permette alle famiglie di essere libere da oneri assistenziali per forza di cose finora obbligatori. In particolare:

·         Permette alle molte persone con disabilità di lavorare e alle loro famiglie di mantenere o riprendere attività lavorative.

·         Ottimizza, a parità di ore erogate, i tempi, i costi e le modalità del servizio, con grande soddisfazione dell’utenza.

·         Migliora la qualità della vita con conseguenze positive anche in altri ambiti di spese sociali.

·         In particolare, per le persone con grave disabilità motoria e limitazioni funzionali che ne impediscono alcune o tutte le attività della vita si aprono enormi possibilità, grazie agli Assistenti personali che svolgono le azioni e le attività, quotidiane o straordinarie, che esse non possono compiere.

·         È un salto di qualità che vede la persona con disabilità non più come oggetto di cura o oggetto dei servizi, ma come soggetto protagonista  della propria vita.

·         Non c’è più l’adattamento della persona al servizio, ma la personalizzazione del servizio organizzato dalla persona stessa.

Nel maggio ’98 il Parlamento Italiano ha approvato la legge 162 che, all’ art.39, comma 2, integra la legge quadro sull’handicap 104/92, con le lettere l-bis ed l-ter, entrambe riguardanti le misure di sostegno in favore di persone con handicap grave.

La lettera l-ter recita: …le Regioni possono provvedere…. ”l-ter) a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale..., le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona gestiti in forma indiretta….”, prevedendo quindi una forma di assistenza gestita direttamente dalla persona con disabilità.

In diverse Regioni Italiane questi progetti sono iniziati. Dal 1999 al 2003 diversi Ambiti hanno attivato i primi progetti individuali di assistenza con pagamenti indiretti. Nel 2000, 2001, 2002 e 2003 sono significativamente aumentati in tutta Italia. La richiesta è in continuo aumento in tutta Italia ma spesso per vincoli di bilancio, cavilli burocratici o discrezionalità amministrativa molte Persone con disabilità non vedono riconosciuto tale diritto: non possono accedere in modo sufficientemente o per nulla a tali fondi e restano di fatto agli arresti domiciliari o reclusi in istituto.

Come Associazioni auspichiamo una sempre maggiore qualità ed un potenziamento dei Servizi di Assistenza alla Persona, e Vi chiediamo di interessarvi affinchè la Nostra Nazione continui a sostenere, mediante ulteriori finanziamenti mirati, questa specifica modalità di servizio.

Gentili Signore e Signori gli Organismi* firmatari di tale documento promuovono e sostengono Vita Indipendente per le persone con disabilità in Italia da anni, sarebbe Nostro onore poter essere Vostro riferimento nazionale sulla filosofia e la problematica della Vita Indipendente.

 

Unendoci alle “richieste comuni” di  ENIL                                                                      chiediamo per l’ Europa e per l’ Italia:

1.               Una forte politica Europea che solleciti ed indirizzi i singoli Stati sulla Assistenza Personale per la Vita Indipendente;

2.               Azioni concrete per deistituzionalizzare le numerose persone con disabilità ancora presenti in istituti o a rischio di istituzionalizzazione. (Istutire un fondo Nazionale vincolato all’assistenza personale per la Vita Indipendente; Consentire a tutti i fruitori dei servizi assistenziali esistenti sul territorio di residenza di poter optare tra l’assistenza domiciliare e sociale erogata da detti servizi ed un’assistenza personale autogestita e finanziata con l’equivalente che gli enti competenti, Comuni ed ASL, spendono per sovvenzionare i servizi esistenti, spesso carenti in qualità e limitati da vincoli temporali).

3.               Una maggiore ed effettiva rappresentatività di Persone con disabilità nelle politiche europee di inclusione sociale.(Istituire una Commissione o Consulta che collabori con la Commissione Europea).

4.              Garantire il diritto alla assistenza personale per la Vita Indipente sganciando la sua esigibilità da vincoli di bilancio e discrezionalità amministrative;

5.               Promuovere ed implementare la Filosofia della Vita Indipendente; (Gli Organismi* firmatari, opportunamente sostenuti, si propongono  di promuovere Vita Indipendente in tutta l’Italia).

6.               Il 5% degli aiuti nell'ambito del programma O.D.A. (Overseas Development Aid ) devono essere dati a progetti di sviluppo sociale per le persone con disabilità nei paesi in via di sviluppo.

7.               Azioni atte a combattere la discriminazione che molte persone con disabilità ancora subiscono; (Inserire il diritto alla Vita Indipendente nella nuova Costituzione Europea tra i diritti anti discriminazione).

8.               Garantire il diritto a mantenere la propria assistenza e assistenti quando si viaggia senza vincoli di distanze e motivi dei viaggi.

 

Certi del Vostro interesse e restando a disposizione per fornire ogni altro chiarimento, porgiamo i nostri                   più cordiali saluti.

 

*        Assocazione ENIL Italia Onlus www.enil.it.

          Associazione AVIRB (Associazione Vita Indipendente Roberto Bressanello) www.avirb.it

          Associazione Consequor per la Vita Indipendente  www.consequor.it

          Associazione IDEA onlus (Indipendenza, Disabilità e Autodeterminazione) www.ideaonlus.it

          Associazione AVI onlus (Associazione Vita Indipendente) www.avitoscana.org  ?

          Associazione UILDM  VE   www.uildm.org

              Associazione AISM VE

          Associazione Tetra-Paraplegici Friuli Venezia Giulia www.paraplegicifvg.it

          Associazione Luca Coscioni  www.lucacoscioni.it

          Associazione Libera !     Verona

          Associazione Paraplegici Valle d'Aosta

          Comitato  Lombardo per la Vita Indipendente

Coordinamento Veneto dei Comitati per la Vita Indipendente
                      Fish Veneto
                      Associazione Movimento Handicap
                                            Associazione Arcobaleno Michele Crescini

 

 

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