VITA INDIPENDENTE

 

In questa sezione:

La Storia

Vita Indipendente ed il Manifesto

Le Leggi

Consequor

Definizione di Adolf Ratzka

Il Modello ECEPA .............(in modello doc)

pagine dedicate:

Le Risoluzioni

Forum per la Vita Indipendente di Spilimbergo

Forum per la Vita Indipendente di Lignano

La Convenzione ONU

Fondo nazionale non autosufficienza proposte

Fondo nazionale non autosufficienza ordine del giorno 2007

Emendamenti presentati alla Finanziaria 2008

Il Progetto di Vita Indipendente

Banca dati giuridica sulla v.i.

collegamenti europei:

Inghilterra: i pagamenti indiretti (link al sito inglese);

i 13 centri inglesi con normativa sul personal budget -novembre 2007 (inglese);

ILF: Independent Living Fund informativa in inglese, nostra traduzione in italiano

Spagna: la legge sull'autonomia (link a nostra pagina con la legge in spagnolo)

Il Progetto europeo C.E.I.L.  (link al sito italiano)

Svizzera: il Progetto del Centro assistenza svizzero FASsiS (link alla nostra notizia)

 

La Storia

Il movimento per la VITA INDIPENDENTE ebbe inizio negli anni 60 quando Ed Roberts un giovane studente con disabilità, limitazioni respiratorie e motorie gravi, fu accolto nell’università della California a Berkeley e chiese con determinazione, rivendicò con forza e ottenne di poter essere alloggiato nel campus come tutti i compagni di corso e non nell'ospedale come era consuetudine negli atenei americani. Inoltre, "chiese" e ricevette finanziamenti da utilizzare per pagare degli assistenti, inizialmente gli stessi compagni di corso, che lo aiutavano e gli permettevano di effettuare tutte quelle azioni personali necessarie e di frequentare la maggior parte delle attività della sua giornata di studente. Da allora il movimento ha esteso la sua presenza in tutti gli Stati Uniti e le sue attività a livello internazionale, battendosi per rivendicare i diritti inalienabili e fondamentali della persona con disabilità: diritto all'assistenza personale, all'istruzione e alla formazione all'integrazione sociale. In sostanza, il diritto alla vita.

Accanto a Ed Roberts ricordiamo Judith Heumann e, allora studente in California, Adolf Ratzka. Proprio Ratzka dopo gli Stati Uniti iniziò anche in Europa a lottare per il riconoscimento di questo diritto coinvolgendo persone quali: John Evans, Benta Skansgard, Phil Meson, Uwe Fresne, Mary VanDongen, Marita Iglesias, Kalle Konkola,... e poi in Italia con Gianni Pellis, Elisabetta Gasparini, John Fischetti, Raffaello Belli, Roby Margutti, Ida Sala, Pippo Curreri e tanti altri che si son prodigati e ancora si battono per il diritto alla vita indipendente.  Questa importante lotta si estende così a tutti i paesi dell'Europa favorendo conferenze che porteranno alla definizione di importanti Risoluzioni, progetti come il Progetto Europeo C.E.I.L.  iniziato nel 2000 e mirato alla promozione della Vita Indipendente ed organizzato da Spagna, Italia, Grecia con il consulting di Svezia e Inghilterra; in questo progetto sono finanziati i primi progetti del S.A.V.I. a Grugliasco, Verona e Venezia, specifici sulla Vita Indipendente ed assistenza autogestita, inoltre il progetto per una Agenzia della Vita Indipendente in Toscana (vedi sul sito indicato prima); il progetto ECEPA consorzio europeo di 8 Centri specializzati sulla Independent Living e per l'assistenza personale (Germania, Grecia, Finlandia, Svezia, Irlanda, Austria, Italia e Norvegia), ed alla costituzione di Associazioni e iniziative locali dedicate allo sviluppo della vita indipendente. Vi ricordiamo di consultare la sezione in questo sito dedicata ai link italiani ed europei.

Enil è il network europeo per la vita indipendente fondato a Strasburgo nell'aprile dell'89, e alla fine di quell'anno ha esteso la sua attività anche nel nostro paese ed in seguito all'incontro internazionale di  Roma, nel maggio del 1991 è stata costituita  Enil Italia Onlus, network italiano per la vita indipendente

L'Associazione Consequor per la Vita Indipendente si è costituita formalmente e legalmente come associazione Onlus e con il coinvolgimento convinto di numerose persone con disabilità, i Soci Fondatori, nel luglio del 2001. Oggi conta circa 60 iscritti con un Direttivo eletto ogni quattro anni dall'Assemblea dei soci.

Siamo nel dicembre 2006: a New York viene approvata la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, il documento mondiale a garanzia dei diritti fondamentali di 650 milioni di persone disabili. La vita indipendente c'è anche qui: nell'articolo 19 vivere in maniera indipendente ed essere inclusi nella società viene sancito il diritto alla assistenza personale autogestita, sulla base di uguaglianza con gli altri, prevenire l'isolamento e la segregazione senza obbligo di sistemazioni abitative.

 

La Vita Indipendente

Per le persone con disabilità, la Vita Indipendente è il diritto di poter vivere proprio come chiunque altro. Avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.
Diritto all'autodeterminazione della propria esistenza per affrontare e controllare in prima persona, senza nessuna decisione esterna o di altri, il proprio quotidiano e il proprio futuro. In definitiva, libertà di scelta nonostante la disabilita'.

Dal sito di ENIL Italia ecco il MANIFESTO DELLA VITA INDIPENDENTE:

Vita Indipendente è, fondamentalmente, poter vivere proprio come chiunque altro: avere la possibilità di prendere decisioni riguardanti la propria vita e la capacità di svolgere attività di propria scelta, con le sole limitazioni che hanno le persone senza disabilità.

Vita Indipendente vuol dire affrontare tutte le questioni che riguardano specificatamente le persone con disabilità secondo una particolare filosofia che potremmo chiamare della libertà nonostante la disabilità.

Vita Indipendente non dovrebbe essere definita in termini di "vita per conto proprio", magari con un lavoro adatto alle proprie capacità ed ai propri interessi, o con una intensa vita sociale. Vita Indipendente non coincide neppure con il "fare da sé" le cose, con l'essere autonomi. Questi sono, o meglio possono essere solo alcuni aspetti del vivere in maniera indipendente.

Vita Indipendente ha a che fare con l'autodeterminazione.
È il diritto e l'opportunità di perseguire una linea di azione ed è la libertà di sbagliare e di imparare dai propri errori, esattamente come le persone che non hanno disabilità.

Vita Indipendente riguarda soprattutto le persone con disabilità, tuttavia chi la persegue sa che attorno a ogni persona con disabilità che sia libera, si aprono spazi di libertà per madri, padri, fratelli, sorelle, figli, figlie, mogli, mariti, compagne, compagni, amiche, amici con esse in relazione.

Vita Indipendente non è facile, e può essere rischiosa, ma milioni di persone con disabilità considerano questo obiettivo ben più elevato rispetto ad una vita di dipendenza, di delega, con limitate possibilità ed aspettative mancate.

 

Le Leggi

Dopo la legge-riforma n° 104 del 1992 che ha strutturato i principi di ordinamento su diritti, integrazione sociale ed assistenza della persona con handicap, e che ha introdotto il servizio di aiuto personale ma solo sottoforma di possibile aiuto: "art. 39: Le regioni possono provvedere, nei limiti delle proprie disponibilità di bilancio...e al comma l.ter) :a disciplinare, allo scopo di garantire il diritto ad una vita indipendente alle persone con disabilità permanente e grave limitazione dell’autonomia personale nello svolgimento di una o più funzioni essenziali della vita, non superabili mediante ausili tecnici, le modalità di realizzazione di programmi di aiuto alla persona, gestiti in forma indiretta, anche mediante piani personalizzati per i soggetti che ne facciano richiesta, con verifica delle prestazioni erogate e della loro efficacia." nel 1998 viene modificata ed introdotta la legge 21 maggio n°162 che in modo più specifico dovrebbe garantire una copertura finanziaria destinata espressamente agli interventi di cui sopra e dando disposizioni precise sulla verifica delle prestazioni erogate ed efficacia degli interventi ossia con l'obbligo delle regioni di destinare i finanziamenti su questo tipo di intervento di aiuto alla persona, anche con progetti sperimentali, gestiti in forma indiretta.... nonchè di aprire il dialogo anche con le Associazioni presenti sul territorio, modificando la legge 104 con questa frase: all'articolo 39, comma 2,alla linea, dopo le parole: «possono provvedere» sono inserite le seguenti:«, sentite le rappresentanze degli enti locali e le principali organizzazioni del privato sociale presenti sul territorio».

Proprio grazie all'impegno costante delle persone disabili di queste associazioni, seppur con mille difficoltà evidenti, ed alla volontà di alcuni consorzi, nascono i primi concreti risultati: il finanziamento a fronte di un progetto personale per l'assunzione e la gestione in proprio di assistenti personali. In Veneto, in Friuli, in Piemonte, in Toscana, in Lombardia, nel Lazio, si attivano i primi progetti di vita indipendente.

In particolare in Piemonte, il consorzio di Grugliasco e Collegno è il primo a credere realmente che l'impegno finanziario destinato alla vita indipendente non è fine a se stesso, è alternativo all'assistenza tradizionale, e produce una serie di benefici per la società: dal risparmio di denaro pubblico garantito dalla gestione autonoma (è evidente il maggior costo che sosterrebbe lo stato in caso di soggiorno di un disabile grave in una struttura anche convenzionata: si può tranquillamente stimare un costo di 3000€ mese per una persona non autosufficiente); la creazione di posti di lavoro e il ritorno all'erario dell'importo dei contributi, il reinserimento nella società della persona con il suo impegno sociale, formativo, lavorativo; e fattore più importante, restituisce l'autonomia alla persona disabile nelle proprie scelte di vita quotidiana. Nell'anno 2000 viene così istituito il S.A.V.I. : un programma di aiuto alla vita indipendente con un regolamento attuativo al quale si può rivolgere il cittadino con disabilità che intende autogestire la propria vita, vedi anche Progetto Europeo C.E.I.L.. A tutt'oggi (aprile 2006) il consorzio C.I.S.A.P. di Grugliasco e Collegno finanzia 11 progetti di vita indipendente con una spesa superiore a 200.000 € l'anno, oltre alla Convenzione stipulata con la nostra Associazione che ha come finalità l'inserimento delle persone disabili nel mondo del lavoro ed ha co-finanziato il Progetto InfoSAVI, finalizzato alla diffusione dell'informazione sulla tematica della Vita indipendente, con il quale è stato prodotto il film: "Protagonisti Noi" presentato nei vari incontri regionali.

 

 L'impegno di Consequor

Sulla base di una esperienza decennale nel territorio nazionale ed in Piemonte, rivolta a far conoscere e sviluppare la filosofia e l'applicazione della Vita Indipendente, l'Associazione Consequor è stata il punto di riferimento per la Regione Piemonte che nell'anno 2002 grazie all'Assessore Mariangela Cotto, elaborò la prima Delibera che nel 2003 diede il via al finanziamento di 74 progetti personalizzati con un impegno economico di 1.000.000 di euro appositamente destinati, diventati oltre 1.500.000 l'anno successivo  a fronte di 101 progetti rispondenti ai Criteri definiti dalla Delibera.

La sensibilità già dimostrata dall'Assessorato alle Politiche Sociali regionale  sulla problematica della Vita Indipendente, proseguita con continuità anche con l'impegno di Angela Migliasso, nuovo Assessore, unita al costante impegno di Consequor e di altre associazioni convinte dell'importanza di questo diritto, ha garantito la prosecuzione della "Sperimentazione dei Progetti di Vita Indipendente" in atto da 3 anni, per mezzo della quale si potrà concretizzare un regolamento semplice ed efficace per le persone determinate che vorranno far richiesta al proprio Consorzio Socio Assistenziale di questo finanziamento.

Grazie all'esperienza acquisita in questi ultimi anni e viste le diverse interpretazioni adottate dai Consorzi del territorio regionale nell'applicazione della vita indipendente, di come  viene concettualmente intesa, Consequor ha definito opportunamente una chiara cornice di "linee guida" indicando quelli che sono a proprio modo di vedere, i principi essenziali costituenti la filosofia della vita indipendente ed il percorso della sua attuazione. Indicazioni che peraltro sono state in parte seguite ed applicate nelle successive Delibere pubblicate dall'Assessorato alle Politiche Sociali per l'accesso ai finanziamenti della Sperimentazione ancora in corso.

Il Consiglio Direttivo diretto interlocutore con l'Assessorato, già dal 2004 propose un documento di Linee Guida atto a dare indicazioni per la definitiva stesura del regolamento regionale, tutt'ora in fase di definizione, che alla fine della Sperimentazione in atto, verrà applicato si spera opportunamente in tutti i Consorzi del Piemonte. Sono stati inviate inoltre altre lettere con indicazioni e solleciti, che nel corso di questi anni di lavoro, partecipazione a Forum nazionali, la Conferenza di Roma, di incontri regionali, sono il frutto di esperienze atte a migliorare i criteri d'accesso, indicizzare i costi fermi al 2002, rafforzare il principio della vita indipendente autogestita come diritto esigibile anche secondo le indicazioni della recente Convenzione ONU sui diritti delle persone disabili che presto sarà ratificata anche dal nostro Paese. Di seguito i documenti inviati alle diverse Autorità regionali e nazionali:

Lettera ai Parlamentari europei 2003

Linee Guida 2004..............ed in versione Pdf

Lettera 03-2007 (con le nuove richieste)...........ed in versione Pdf

Lettera 04-2007 ai Ministri

Lettera 07-2007 (Pdf)

emendamenti per la v.i.

 

La Vita Indipendente:

4 è necessariamente un percorso mentale di presa di coscienza individuale che conduce la persona con disabilità a definire i propri obbiettivi di vita e a motivarli con determinazione nel progetto personalizzato;

4 è scelta di assunzione di responsabilità alternativa ai servizi assistenziali tradizionali;

4  il passaggio da una concezione di utente assistito, oggetto di intervento assistenziale, a soggetto attivo e protagonista delle scelte inerenti la propria esistenza;

4 è l'abbandono delle prestazioni standardizzate e l'introduzione di interventi differenziati che devono tener conto innanzitutto della progettualità di vita dei singoli,  in rapporto (ma non esclusivamente) alle limitazioni funzionali: è porre l’accento e credere nelle capacità che la persona con disabilità potrà così esprimere nonostante le limitazioni fisiche;

4 la gestione appropriata delle risorse economiche che l’ente erogatore destina al finanziamento del progetto personalizzato;

4 implica la rinuncia espressamente dichiarata di servizi come il trasporto, assegno di cura, assistenza domiciliare, ecc. qualora il richiedente ne facesse uso e che non sono conciliabili con la scelta della vita indipendente, (ad esclusione di quelli sanitari propri della diverse situazioni patologiche presenti);

4 concretizza attraverso la selezione, l’assunzione, la formazione e l’amministrazione in proprio degli assistenti personali;

4 realizza quando il supporto dell’assistente si rivela determinante per la qualità delle scelte che la persona disabile fa per inserirsi nel tessuto sociale nel quale vive;

4 vita indipendente non è e non deve essere una richiesta di tipo assistenziale e come tale l’ente preposto non può e non     deve erogare alcun finanziamento quando è in presenza di un progetto non rispondente ai criteri e obbiettivi individuati;

4 vita indipendente non è un diritto acquisito,  bensì l’esercizio di un diritto esigibile liberamente scelto.

 

 

Vita Indipendente: tentativo di una definizione.

 

Adolf D. Ratzka, dr. in medicina
Istituto della Vita Indipendente, Stoccolma, Svezia

La Vita Indipendente è una filosofia e un movimento di persone con disabilità che lavorano per pari opportunità, rispetto per se stesse ed autodeterminazione. "Vita Indipendente" non significa che noi non abbiamo bisogno di nessuno, che vogliamo vivere isolati. "Vita Indipendente" significa che noi vogliamo esercitare il medesimo controllo e fare le medesime scelte nella vita di tutti i giorni che i nostri fratelli e sorelle non disabili, vicini ed amici danno per scontati. Noi vogliamo crescere nelle nostre famiglie, andare nelle scuole della nostra zona, usare lo stesso bus, fare lavori che siano in linea con la nostra educazione e le nostre capacità. Di più, proprio come tutti, noi abbiamo bisogno di farci carico della nostra vita, pensare e parlare per noi.

Le statistiche mostrano che le persone disabili possiedono un minore grado d'istruzione rispetto al resto della popolazione, hanno situazioni abitative peggiori, sono più spesso disoccupate; in numero minore arrivano a sposarsi ed hanno figli. È stato detto di noi che siamo diversi e che le nostre vite sono inutili, come sottintendono i termini di "ipovalidi" e di "invalidi".

In molti paesi ai bambini con disabilità non si dà neppure la possibilità di vivere, vengono uccisi prima di nascere.

Una delle cause più importanti del nostro essere cittadini di serie B è il modo in cui la società guarda alle persone con disabilità. C'è una tendenza ad etichettare la gente che sia diversa come "malata". I malati non debbono lavorare e sono esentati dai normali obblighi della vita. Finché noi siamo considerati malati dal grande pubblico, ci sarà poca comprensione, per esempio, sul perché noi abbiamo bisogno di usare i normali mezzi pubblici, perché esigiamo lavori veri e non solo terapia.

Se noi permettiamo alle altre persone di trattarci come fossimo dei malati, non dovremmo essere sorpresi se loro cercano di proteggerci e così facendo controllano e limitano la nostra vita. Se noi ci consideriamo malati e in costante necessità di una "cura", sarà difficile per noi accettare la nostra disabilità come una componente normale della vita e dirigere la nostra vita.

Il modello medico di disabilità vede il problema nel singolo. Io non posso usare i trasporti pubblici nella maggior parte dei paesi. Questo accade perché ho avuto la polio una trentina d'anni fa oppure perché gli autobus sono costruiti senza considerare i bisogni di TUTTI gli utenti? Fino a quando la società continua a credere che il problema risiede in me, non ci saranno bus accessibili.

Il modello medico usa etichette diagnostiche che tendono a dividere le persone disabili in molti diversi gruppi. Le diagnosi ci fanno sentire diversi quando, di fatto, noi condividiamo molti degli stessi problemi. Nella filosofia della Vita indipendente non ha importanza per quali ragioni abbiamo una disabilità. Quello che importa è il riconoscere che tutti indipendentemente dal tipo e dal grado della loro disabilità possono imparare ad assumersi maggiore responsabilità, a prendere più decisioni riguardo alla loro vita e ad apportare un contributo maggiore alle loro famiglie e alla comunità.

La riabilitazione è un intervento che è limitato nel tempo e nell'azione. Noi abbiamo bisogno di avere accesso ai migliori servizi medici e riabilitativi inclusi gli ausili come carrozzine, arti artificiali, ecc. Ma la vita vera comincia dopo la riabilitazione, solo quando noi scopriamo se la società è pronta ad accettarci. Sfortunatamente il più delle volte scopriamo che la società ha più bisogno di essere riabilitata di noi.

In molti paesi occidentali molti di noi vengono rinchiusi negli istituti. Lì, si sostiene, possiamo essere meglio "curati". Con questa argomentazione siamo messi in asili nido speciali, scuole speciali, laboratori speciali, abitazioni speciali e trasporti speciali. Scuole speciali o laboratori speciali ci fanno sentire diversi e male ci preparano alla competitività nel mondo reale. Nell'occidente combattiamo per chiudere gli istituti e per convogliare la nostra strada nella corrente principale della società. In altre parti del mondo non si può ancora avere altro che molti istituti. In questi luoghi c'è la possibilità storica di evitare gli errori che abbiamo fatto in occidente.

In molti paesi ci sono organizzazioni di carità, capeggiate da persone non disabili che raccolgono denaro dipingendoci come esseri privi d'aiuto, miseri e da compatirsi. Spesso queste organizzazioni intervengono a nome delle persone disabili ed informano i governi sulla politica per la disabilità. Alle persone disabili per se stesse raramente viene chiesto di che cosa hanno bisogno.

Come possiamo migliorare la nostra situazione? Come possiamo avere la procura noi stessi?

Dobbiamo spezzare il monopolio dei professionisti non disabili che parlano a nome nostro, definire i nostri problemi e suggerire le soluzioni per le nostre necessità. Dobbiamo metter su delle organizzazioni efficienti che rappresentino il punto di vista delle stesse persone disabili. I governi debbono riconoscere le nostre organizzazioni come collaboratrici nell'elaborare la politica sulla disabilità. Noi persone disabili dobbiamo aiutarci l'un l'altra a cambiare il nostro atteggiamento nei confronti di noi stessi. Guardarti come una persona normale è una dura battaglia quando ti è sempre stato detto che sei diverso, che non puoi fare questo e non puoi fare quello. In questa lotta abbiamo bisogno di qualcuno in cui identificarci, qualcuno che si trova in una situazione simile. Noi lo chiamiamo sostegno alla pari. Sostegno alla pari significa partecipare dei frutti dell'esperienza di uno.

In parecchi paesi le persone con disabilità si aiutano vicendevolmente in Centri per la Vita Indipendente scambiandosi informazione, consigli, aiuto legale e supporto alla pari. Le persone che vi lavorano sono esse stesse disabili e sanno di che parlano per esperienza di prima mano. I centri lavorano per cambiamenti nella società, come aumentare l'accesso nelle abitazioni e nei trasporti. In diversi paesi i centri per la Vita Indipendente ricevono regolari sovvenzioni dal governo, perché è riconosciuto che le persone disabili sono i migliori esperti nelle materie concernenti la disabilità.

Ogni società che pretende di essere una democrazia e che rispetta i diritti umani deve estendere questi diritti a TUTTI i suoi cittadini. Per garantire i nostri diritti ci dev'essere una legislazione che includa monitoraggio, revisioni periodiche e sanzioni che colpiscano. Le organizzazioni di persone disabili debbono essere coinvolte in maniera determinante in tutti questi passaggi. La legislazione deve proteggerci dalla discriminazione in tutti i campi della vita pubblica e privata. Gli Stati Uniti hanno creato un esempio con il loro gli Americani e l'Atto sulle Disabilità che è stato fortemente influenzato dalla filosofia della Vita Indipendente. Ma noi persone disabili dobbiamo renderci conto che nessun passo di legislatura di per se stesso ci garantirà automaticamente i nostri eguali diritti, a meno che ciascuno di noi nella sua vita di tutti i giorni rivendichi attivamente ed usi questi diritti.

Per tutta la durata della storia c'è stato l'atteggiamento mentale che la disabilità sia una catastrofe per il singolo individuo e la famiglia, che noi dipendiamo dagli altri membri della società, che noi non possiamo contribuire, che noi siamo un peso. Questo lavaggio del cervello ci ha sviati dal prender consapevolezza che la disabilità è un problema politico, una questione d'ineguale distribuzione del potere, non un problema medico o tecnico. Poiché ci è stato detto che noi non possiamo fare molto da soli, abbiamo affidato ad altri di combattere per la nostra causa. Siccome abbiamo provato vergogna per la nostra disabilità, siamo rimasti dietro le quinte.

Siamo l'estrema minoranza a combattere per i nostri diritti e non ce ne andremo. Anche con la prevenzione più sofisticata, servizi di arresto sul nascere e riabilitazione ci saranno sempre persone con disabilità e spetta a noi costruire le nostre società in maniera tale che ciascuno possa viverci con dignità e rispetto per se stesso. E dobbiamo partire da adesso.

 

--Un intervento al Convegno ad HANDIMATICA del novembre 2002

 di Gianni Pellis..

Il Modello ECEPA

 

L'obiettivo dichiarato della ECEPA - 2004

Le persone con disabilità gravi, cioè quelli che hanno bisogno di assistenza da parte di altre persone nella loro vita quotidiana costituiscono il gruppo con la minore istruzione, occupazione, reddito e contatti sociali. La ragione non è la nostra mancanza di capacità fisiche e intellettuali, ma la mancanza di accesso all'istruzione e formazione ordinari, la mancanza di abitazioni senza barriere nella comunità, mancanza di trasporti accessibili, la mancanza di luoghi di lavoro senza barriere e di "ospitalità ragionevole", la mancanza di aiuto persone in forma diretta nel proprio ambiente di vita naturale e il pregiudizio a titolo definitivo e discriminazione - le condizioni che ci costringono e ci mantengono in case di riposo e case dei genitori per mancanza di alternative accettabili, ci privano della vita tradizionale e minano la nostra autostima e, quindi, creano profetiche false verità. Noi crediamo che gli individui che hanno acquisito la loro disabilità in età precoce sono particolarmente inclini a farsi prendere in questa spirale auto-rafforzativa verso il basso.

Una delle chiavi per rompere il circolo vizioso è l'assistenza personale, l'utente cioè è indirizzato grazie al concorso di altri soggetti nelle attività della vita quotidiana che o non può fare da solo o per i quali lui o lei avrebbe bisogno di un'enorme quantità di tempo ed energia.

Un numero stimato di un milione di cittadini europei disabili sono costretti in istituti residenziali, emarginati ed invisibili. Per questo popolo dimenticato l'assistenza personale è una delle chiavi per l'inclusione all'interno della comunità.

Al tempo stesso, comunità politiche basate su programmi di assistenza personale consentono a molte persone di iniziare attività lucrative, permettono ai membri della famiglia di ritornare nel mercato del lavoro e offrono numerose opportunità occupazionali per gli assistenti personali.

E' necessario far sentire la nostra voce per terminare questa dipendenza dai fornitori di servizi, di esperti e professionisti che parlano al nostro posto e presentare i fatti, gli argomenti convincenti e le soluzioni politicamente praticabili che promuovono l'autodeterminazione nella vita quotidiana, per rompere quella cultura della dipendenza a cui per troppo tempo siamo rimasti esposti.

 

Modello per una Politica Nazionale sull’Assistenza Personale

Adolf Ratzka, Independent Living Institute, Svezia, 29-10-2004

Traduzione di E. S. per Enil Italia

 

 

Introduzione

Le politiche nell’ambito del sociale raramente sono formulate da chi vive in prima persona i problemi. Pertanto spesso si verifica che politiche e prassi ufficiali contribuiscono ad aumentare la dipendenza delle persone con disabilità, e non la loro indipendenza, come invece dovrebbe essere.

In molti Paesi politiche di questo tipo, oppure la mancanza di politiche, incrementano la dipendenza delle persone con disabilità dalle loro famiglie, o ne procurano l’esclusione e l’isolamento dal contesto sociale, costringendole a vivere in residenze protette o nella casa dei genitori anche oltre il limite di età normale per le persone senza disabilità.

La politica qui suggerita è diversa, perché è stata scritta da persone che dipendono esse stesse dagli altri per le loro esigenze di vita quotidiana. ECEPA (www.ecepa.org) è formata da otto organizzazioni 1 di otto diversi Paesi europei, dirette e gestite da persone con disabilità e specializzate nel fornire e propagandare i servizi di assistenza personale per persone con gravi disabilità. Queste otto organizzazioni lavorano in partnership. Usando le nostre personali esperienze di politiche sull’assistenza personale, combinate e confrontate fra loro, abbiamo stilato una lista di caratteristiche per una politica atta a promuovere l’autodeterminazione e i pieni diritti delle persone con disabilità.

La politica suggerita mira a:

-          garantire il diritto all’assistenza personale autogestita con il sistema dei pagamenti indiretti per il maggior numero possibile di persone

-          permettere al maggior numero possibile di persone che hanno bisogno di assistenza di esercitare il controllo sui servizi che preferiscono nelle varie situazioni della loro vita

nei modi seguenti:

-          fornendo loro potere d’acquisto che, a sua volta, crea un mercato di servizi di assistenza con una moltitudine di soluzioni diversificate

-          eliminando i monopoli, pubblici o privati, nella fornitura dei servizi di assistenza.

Essendo un documento sulla politica dei servizi, questo scritto è indirizzato in primo luogo ai legislatori, sia che creino leggi ex novo sia che modifichino quelle già esistenti sull’assistenza personale. Esso non si focalizza tanto sul prescrivere soluzioni di un certo tipo, quanto sul creare uno scenario politico e finanziario che promuova la diversificazione nella fornitura dei servizi. Come modello di politica esso può descrivere al meglio la legislazione ideale, non la strategia per raggiungerla. Mostra, cioè, il punto di arrivo, ma non il percorso per raggiungerlo.

L’Assistenza Personale, la chiave per una Vita Indipendente

Vari documenti politici internazionali hanno riconosciuto il ruolo fondamentale dell’assistenza personale nella vita delle persone con gravi disabilità, come per esempio il documento delle Nazioni Unite: “Regole standard per le pari opportunità per le persone con disabilità”.  2

Regola 4. Servizi di supporto

Gli Stati dovrebbero garantire la creazione e la fornitura di servizi di supporto, ivi compresi strumenti di assistenza per le persone con disabilità, per aiutarle ad aumentare il loro livello di indipendenza nel quotidiano e ad esercitare i loro diritti.

 

1.            Gli Stati dovrebbero garantire la fornitura di strumenti di assistenza e di ausili, di assistenza personale e di servizi di interpretariato, a seconda delle necessità delle persone con disabilità, quali importanti misure per il raggiungimento di pari opportunità.

 

6.                  Gli Stati dovrebbero favorire lo sviluppo e la fornitura di programmi di assistenza personale e di servizi di interpretariato, specialmente per le persone con gravi e/o multiple disabilità. Tali programmi aumenterebbero il livello di partecipazione delle persone con disabilità nella vita quotidiana nelle loro case, nei luoghi di lavoro, a scuola e nelle attività di tempo libero.

7.                  I programmi di assistenza personale dovrebbero essere fatti in modo che le persone con disabilità che li usano abbiano un’influenza decisiva sulle modalità in cui essi vengono applicati.

 

Il presente documento può essere considerato un tentativo per aiutare gli Stati partner del progetto ECEPA nell’implementazione della Regola 4 all’interno delle rispettive legislazioni nazionali.

Definizione di Assistenza Personale

Le persone con gravi disabilità dipendono dagli altri per l’assistenza nelle attività quotidiane, come l’igiene personale, il mangiare, il vestirsi, la gestione della propria casa, l’assistenza fuori casa, sul lavoro e durante il tempo libero, e se è necessario, per comunicare, strutturando la giornata  con supporti di assistenza di tipo intellettivo o psicosociale.

"Assistenza personale” significa che: 

-          il finanziamento dei servizi si basa sulle esigenze della persona con disabilità e non del fornitore dei servizi

-          gli utenti possono scegliere il grado di controllo sul servizio a seconda delle loro necessità, capacità, circostanze contingenti della vita, preferenze e aspirazioni. Il range di tali opzioni si estende fino al diritto di acquistare-progettare il servizio, il che comporta che sia il fruitore a decidere chi deve lavorare, con quali mansioni, con quali orari, dove e come.

 

Perciò una politica per “l’assistenza personale” permette alle singole persone di contattare il servizio che esse stesse scelgono tra quelli offerti da providers diversi, nonché di assumere, formare, retribuire con busta paga, supervisionare e, alla bisogna, licenziare i propri assistenti. Pertanto “assistenza personale” si identifica col concetto che la persona con disabilità che ne fa uso è l’acquirente oppure il datore di lavoro. 3

I minori o le persone con disabilità intellettive o psicosociali possono aver bisogno del supporto di terze persone per assolvere a questo loro ruolo. 4

Non si puo definire “assistenza personale” quella che viene applicata in soluzioni in cui alloggio e assistenza nelle attività del quotidiano vengono forniti in un unico e inscindibile pacchetto di servizi, non lasciando perciò spazio alla libera scelta e al controllo personale.
 

Una politica nazionale per l’assistenza personale deve essere intrecciata ad una politica per la costruzione di edifici privi di barriere architettoniche in maniera da eliminare le residenze protette e permettere alle persone con gravi e gravissime disabilità di vivere sul territorio con autodeterminazione e partecipazione piena. 

I punti fondamentali necessari in un modello per una politica nazionale sull’assistenza personale

Suggeriamo qui di seguito alcuni punti che riteniamo fondamentali e indispensabili per una politica sull’assistenza personale, cioè per dare alle persone con gravi e gravissime disabilità la possibilità di scegliere come e dove desiderano vivere.

1. Eleggibilità 

L’eleggibilità è garantita:

-          esclusivamente per il fatto che una persona ha bisogno di essere assistita nella pratica da altre persone in tutte le attività della vita quotidiana, come l’igiene personale, il mangiare, il vestirsi, gestire la propria casa, quando esce, quando si sposta o viaggia, a scuola, al lavoro, durante il tempo libero e, se è necessario, anche per comunicare, strutturando la propria giornata con supporto intellettivo o psicosociale

-          indipendentemente dalla causa della disabilità o dalla patologia diagnosticata, indipendentemente dall’età, dall’epoca della vita in cui è insorta la disabilità, dal tipo di lavoro o dalla posizione assicurativa;

-          indipendentemente dal reddito o dallo stato patrimoniale della persona interessata o della sua famiglia.

Coloro che fanno domanda per l’assistenza personale e non hanno la capacità di contrattare con i fornitori di servizi, vuoi per problemi di natura intellettiva vuoi psicosociale, o di adempiere a compiti come assumere, formare, retribuire in busta paga, supervisionare i propri assistenti, ecc. non possono essere dichiarati non eleggibili per i pagamenti indiretti.

Nel determinare l’eleggibilità non bisogna operare discriminazioni in base alla tipologia della disabilità, al sesso, all’età, alla condizione di immigrato, all’appartenenza a minoranze religiose o etniche, agli orientamenti sessuali.

Persone che vivono in istituti residenziali o in soluzioni analoghe non sono eleggibili alla luce di questa politica. Per facilitare il passaggio da una vita in residenza protetta a una vita indipendente sul territorio la politica garantisce i pagamenti a cominciare da sei mesi prima dell’uscita pianificata dalla residenza protetta.

I pagamenti indiretti vengono garantiti alla persona anche se si sposta in Paesi in cui le persone con disabilità non sono eleggibili per analoghi finanziamenti.

2. Nessuna spesa per gli utenti

La persona che usufruisce di assistenza personale non deve contribuire ai costi della stessa, qualsiasi sia il suo reddito o il suo stato patrimoniale. 5

3. Verifica dei bisogni

Nella verifica dei bisogni viene determinata la quantità di assistenza personale necessaria, combinata con l’uso di tecnologie, con l’adattamento dell’ambiente sia in casa che sul lavoro, e con la pianificazione di infrastrutture prive di barriere architettoniche sul territorio, affinché la persona con disabilità possa avvalersi delle medesime opzioni e opportunità che avrebbe se non fosse disabile.

La valutazione dei bisogni prende in considerazione:

-          la situazione di vita globale che consente alle persone con disabilità di adempiere al ruolo che avrebbero se non fossero disabili, in famiglia, nel contesto sociale di contorno e allargato, con tutti i privilegi che ne risultano e le responsabilità, compresa la divisione dei compiti in seno alla famiglia, le cure parentali, l’assistenza ai genitori anziani

-          la necessità di assistenza sul posto di lavoro e durante l’intero curriculum scolastico, dalla scuola materna all’università, nonché durante il tempo libero, fuori casa, in viaggio e all’estero

-          in tutti, e non solo in alcuni, settori della vita

-          la necessità, se è il caso, di assistenti con esperienza e specializzati 6

-          la necessità di terze persone per supportare quelle persone con disabilità che, a causa di problemi di tipo intellettivo o psicosociale, hanno bisogno di supporto nel trattare con i fornitori di servizi e con i propri assistenti. 7

-          attività per il mantenimento del benessere fisico e della buona salute come la cura della persona, l’esercizio fisico. Gli assistenti possono compiere tutte le mansioni che una persona senza disabilità compirebbe normalmente da sola, dopo aver ricevuto istruzioni dallo staff medico, se lo si ritiene necessario.

 

Nel caso si tratti di minori, la politica copre i bisogni di assistenza più e al di sopra di quella che sarebbe la responsabilità dei genitori se il minore non fosse disabile.

La verifica non tiene conto della situazione finanziaria dell’Ente che finanzia il progetto.

La verifica viene condotta in forma di dialogo tra la persona con disabilità che ha bisogno di assistenza personale, che può essere aiutata, dietro sua richiesta, da altre persone da lei stessa scelte e da un rappresentante dell’Ente finanziatore. Chi lavora per o è in qualsiasi maniera associato a fornitori di servizi non può effettuare verifiche. 9

Il bisogno di assistenza personale viene espresso in numero medio di ore di assistenza mensili necessarie e non in termini di una o più categorie di bisogni. 10

Nel valutare i bisogni non si devono operare discriminazioni in base alla tipologia della disabilità, al sesso, all’età, alla condizione di immigrato, all’appartenenza a minoranze religiose o etniche, agli orientamenti sessuali.

I bisogni di assistenza, in termini di numero medio di ore mensili, vengono rivalutati periodicamente, ad intervalli di due anni o più, e ogniqualvolta l’utente lo richieda per una modificata situazione, ad esempio cambiamenti negli effetti prodotti dall’handicap, trasferimenti dalla casa dei genitori o da una residenza protetta in un contesto residenziale normale sul territorio, per la nascita di un figlio, ecc.

4. Procedura d’appello

Durante la procedura di verifica le persone con disabilità che usufruiscono dell’assistenza personale verranno informate sul loro diritto di appellarsi al risultato della verifica. La procedura d’appello sarà facilmente e rapidamente accessibile, esente da costi per la persona con disabilità, e prevederà diversi gradi di istanza, ivi compreso il ricorso al tribunale competente.

In tutti i contatti con l’Ente finanziatore riguardanti la verifica dei bisogni, le procedure di appello o altri punti dell’iter burocratico-amministrativo le persone con disabilità che fanno uso di assistenza personale autogestita potranno utilizzare la consulenza e il supporto di terze persone scelte da loro, in particolare altre persone con disabilità che già hanno esperienza nel settore.

5. Finanziamenti, non servizi

La politica prevede finanziamenti 11 versati dall’Ente finanziatore direttamente nelle mani delle persone disabili che necessitano di assistenza personale. Esse, dal canto loro, useranno tali finanziamenti per:

-          acquistare servizi di assistenza da uno o più provider scelti da loro

-          organizzare in prima persona tali servizi assumendo in proprio gli assistenti o

-          tutte e due le situazioni sopra descritte combinate tra loro.

Le persone che ricevono il finanziamento devono essere libere di acquistare i servizi di assistenza da Enti pubblici o da agenzie private, da provider sia commerciali che no-profit, e/o di assumere in proprio i loro assistenti, compresi membri della loro famiglia. 12

I finanziamenti vengono erogati in rate mensili anticipate. L’ammontare del finanziamento verrà determinato moltiplicando il numero medio di ore di assistenza mensili necessarie per il costo stimato medio di un’ora di assistenza. Tale costo sarà uguale per tutte le persone che necessitano di assistenza oppure varierà da un utente all’altro, a seconda del bisogno di assistenza specializzata o di altre spese correlate. 13

6. Ammontare dei finanziamenti

I finanziamenti mensili devono coprire i costi medi sostenuti dalle persone che fanno uso di assistenza personale come specificati al punto 9.

La cifra media garantita per ora di assistenza si baserà esclusivamente sui bisogni di assistenza e non sull’identità del provider del servizio. Pertanto le persone con disabilità che assumono in proprio i loro assistenti riceveranno la stessa cifra media per ora di assistenza fatturata dalle agenzie che forniscono il servizio. 14

7. Un’unica fonte centralizzata di finanziamento

La fonte di finanziamento dev’essere una sola e la medesima su tutto il territorio nazionale per tutti gli utenti e per tutte le loro attività. 15

Ciascun utente dovrà rapportarsi con un unico Ente finanziatore. In caso di contributi molteplici provenienti da varie fonti, una di esse si farà garante per tutte le altre.

8. I finanziamenti per l’assistenza personale sono un diritto esigibile

I finanziamenti per l’assistenza personale sono un diritto legalmente esigibile, a prescindere dalla situazione finanziaria dell’Ente erogatore. 16

I finanziamenti previsti da questo politica non vengono considerati reddito tassabile e non modificano l’eleggibilità del ricevente rispetto ad altri benefici o servizi.                                                                                                            

9. Copertura completa di tutti i costi associati all’impiego di assistenti personali

I finanziamenti devono coprire tutti 17  i costi connessi all’impiego di assistenza personale come

-          stipendi competitivi sul mercato, tutti i costi indiretti come i compensi per le ore non sociali e per gli straordinari, i costi assicurativi per infortuni e responsabilità, per malattia, pensione, ferie, maternità.

-          i costi sostenuti per gli assistenti durante uscite o trasferimenti (pasti, biglietti di accesso a manifestazioni e simili, trasporti, biglietti aerei, camere d’albergo)

-          i costi sostenuti per i calcoli delle buste paga o altri costi connessi all’amministrazione

-          i costi per la formazione e il supporto sia per la persona con disabilità che per gli assistenti, quando siano ritenuti utili dalla persona con disabilità 18

-          i costi sostenuti per l’acquisto di equipaggiamenti, attrezzature e servizi atti a facilitare il lavoro degli assistenti e garantire sicurezza e salubrità all’ambiente di lavoro. 19- copertura per i rischi del datore di lavoro in situazioni tra cui vertenze sul lavoro.

I finanziamenti mensili devono essere quantitativamente sufficienti a permettere a chi li riceve di costruire e mantenere un budget che copra, nel corso di un anno, tutte le spese sopra elencate.

10. Il potere d’acquisto deve mantenersi costante

L’ammontare del finanziamento deve essere ritarato ogni anno per evitare perdita nel potere d’acquisto. 20

11. Rendicontazione

Gli utenti presenteranno rendicontazione periodica delle spese. 21

La periodicità della rendicontazione sarà annuale o per periodi più lunghi. Sarà a discrezione dell’utente, nell’ambito di tale periodo, risparmiare mensilmente ore di assistenza per riuscire ad avere a disposizione una riserva di ore per eventuali  necessità speciali, come ad esempio viaggi o malattie.

Bisogna fare una distinzione tra il conteggio del numero di ore di assistenza consumate nel periodo di 12 mesi e il costo medio per ora sostenuto in tale periodo. Gli utenti che ricevono un tot fisso per ora di assistenza dovranno soltanto presentare le tabelle delle ore lavorate, firmate dagli assistenti, per dimostrare di aver consumato le ore di assistenza. Invece quegli utenti che ricevono un finanziamento più alto per necessità speciali dovranno esibire la documentazione di spesa per i costi aggiuntivi. 22

12. Monitoraggio, valutazione e taratura

Qualsiasi provvedimento legislativo deve essere monitorato con continuità, valutato periodicamente e tarato in base al modificarsi delle circostanze. Nel caso della politica sull’assistenza personale, è necessario che a tali procedure prendano parte organizzazioni di persone con disabilità. In particolare, il patrimonio di esperienza accumulato dalle persone con disabilità che dipendono dall’assistenza personale dovrà essere riconosciuto e coinvolto in maniera incisiva in queste procedure.

 

NOTE

 

1    I partner del progetto ECEPA sono: Centro per la Vita Indipendente, Magonza (Germania) – project leader; Independent Living Institute, Svezia; CIL Helsinki (Finlandia); ULOBA, Norvegia; CIL Dublino, Irlanda; Vienna Assistance Cooperative, Austria; ENIL Italia, Italia; CIL Thessaloniki (Grecia); CIL Zurigo (Svizzera) come osservatore.

2        “Regole standard per le pari opportunità per le persone con disabilità” , adottate dall’Assemblea Generale delle Nazioni Unite, 48a sessione, risoluzione 48/96, allegato, del 20 dicembre 1993. www.un.org/esa/socdev/enable/dissre00.htm

3        Altre definizioni prevedono l’abilità di essere datori di lavoro, individualmente o in gruppo, dei  propri assistenti, nonché di assumerli, formarli e super-revisionarli. Questi criteri riducono il numero di persone eleggibili ai sensi di questa politica. Nella definizione data in questo documento, si pone l’accento sulla libertà dell’individuo di scegliere tra vari servizi, che, nel loro insieme, garantiscono un’ampia gamma di diversi gradi di responsabilità nelle operazioni del quotidiano. In questo modo, un numero maggiore di persone può rientrare nei canoni di questa politica ed essere libero di provare soluzioni di assistenza con livelli diversi di responsabilità dell’utente e, passo dopo passo, con i propri tempi, sviluppare le abilità richieste per aumentare il controllo sui propri servizi.

4        Quei cittadini disabili che, nonostante informazioni appropriate, consulenza e altre forme di supporto, non riescono comunque a scegliere e valutare i servizi o a svolgere da soli le funzioni di datori di lavoro dei propri assistenti, possono comunque beneficiare di questa politica, purché ricevano il supporto di terze persone, come ad esempio un rappresentante legale, un membro della famiglia o un’altra persona a loro vicina. I costi di tale supporto devono essere coperti dall’Ente finanziatore, che, se necessario, attribuirà a tale scopo un finanziamento più alto.

5        I punti 1 e 2 riducono i disincentivi al lavoro, promuovono la mobilità sociale e geografica delle persone con disabilità, le liberano dalla dipendenza dalla situazione finanziaria e dalle priorità economiche della loro famiglia, dalla dipendenza da volontari e organizzazioni benefiche, o, dov’è il caso, dalla dipendenza dalla situazione finanziaria e dalle priorità economiche del loro comune di residenza.

6        Il bisogno di una formazione specialistica da impartire o far impartire ai propri assistenti può modificare il costo orario medio dell’assistenza personale.

7        Questo bisogno viene espresso in ore di assistenza aggiuntive.

8        Il supporto alla pari si è dimostrato efficace per informare, formare, supportare e fare azione di advocacy per le persone che fanno uso di assistenza personale.

9        I loro interessi possono risultare in conflitto con quelli delle persone disabili che si avvalgono degli assistenti personali.

10    Molte persone con disabilità preferiscono pagare i propri assistenti a ore. Pertanto c’è un legame diretto tra i loro bisogni e il numero di ore di assistenza necessarie.

11    Le dizioni “finanziamenti” e “pagamenti indiretti” vengono usate in maniera equivalente in tutto il documento. Entrambi i termini indicano i finanziamenti che vengono versati dall’Ente finanziatore direttamente nelle mani delle persone disabili che hanno bisogno di assistenza personale, per essere da loro usati per pagare tale tipo di servizio.

12    I finanziamenti creano un mercato competitivo di providers e trasformano gli utenti in acquirenti, con facoltà di scelta e diritto di esigere un servizio di qualità. I pagamenti indiretti sono indispensabili affinché le persone con disabilità possano esercitare la loro autodeterminazione. La concessione diretta di servizi, invece, usurpa il loro diritto alla scelta, vincolandoli a providers spesso monopolistici, a situazioni residenziali obbligate e ad aree geografiche limitate. La concessione diretta di servizi non permette alle persone con disabilità di sperimentare in maniera responsabile soluzioni dal rapporto costo-benefici positivo. I pagamenti indiretti, al contrario, permettono alle persone con disabilità di “acquistare” soluzioni di assistenza in accordo con i loro bisogni e le loro preferenze e li incentivano ad ottenere i servizi migliori e maggiormente budget-compatibili.

13    In una soluzione sperimentata (Atto Svedese sull’Assistenza Personale, 1994) il costo medio orario dell’assistenza personale è standardizzato e determinato ogni anno in autunno dal governo nazionale per l’intero anno di calendario successivo. Il costo standard è uguale per tutte le persone finanziate, indipendentemente dalla posizione geografica, dal tipo di disabilità, dal provider di servizi, ecc. e deve coprire tutte le spese per l’assistenza personale dirette e indirette, come enumerate al punto 8, a meno che chi richiede il finanziamento non richieda esplicitamente di essere finanziato in base a un costo orario più alto, fornendo documenti che comprovano un costo orario medio maggiore per il tipo di assistenza di cui necessita. Chi riceve un finanziamento in base al costo standard deve presentare esclusivamente la documentazione comprovante il numero di ore di assistenza di cui ha usufruito, presentando le tabelle orarie di ciascun assistente che ha lavorato in quel mese.

14    È indispensabile che il costo orario sia indipendente dall’identità del provider, per garantire alle persone con disabilità la libertà di spostarsi da un provider all’altro e di adottare forme e soluzioni organizzative diverse, tra cui l’assunzione diretta dei propri assistenti.

15    Un’unica fonte di finanziamento centralizzata contribuisce a promuovere la mobilità geografica e sociale della persona con disabilità che deve avvalersi di assistenti personali e fa sì che non sia condizionata dalla situazione finanziaria e dalle priorità economiche degli Enti Locali. Una forma di finanziamento statale libera le persone con disabilità dalla dipendenza da istituzioni di beneficenza e dai loro metodi di elargizione di fondi. Ciò contribuisce a migliorare agli occhi della società l’immagine delle persone con disabilità. Se invece la responsabilità dei finanziamenti è condivisa tra vari enti, la persona con disabilità che ne usufruisce è costretta ad una contabilità più complicata, è più vulnerabile in caso di controversie tra gli enti finanziatori, ha un minor controllo sui propri assistenti nel quotidiano, con conseguente spreco di energie. Un’unica fonte di finanziamento a livello nazionale, piuttosto che varie fonti diverse, garantisce maggior trasparenza sia ai politici che ai contribuenti.

16    L’esigibilità del diritto riduce la dipendenza dalle fluttuazioni della situazione economica nazionale o locale, permette alle persone con disabilità e alle loro famiglie di pianificare il futuro, promuove la de-istituzionalizzazione e incoraggia le persone che usufruiscono dell’assistenza personale e i loro famigliari a re-immettersi nel mercato del lavoro.

17    Se i pagamenti indiretti non coprono totalmente i costi amministrativi dei provider di servizi, le persone con disabilità devono per forza assumere direttamente i propri assistenti, accollandosi la conseguente responsabilità e il rischio personale, nonché l’onere di tutte le operazioni burocratiche e amministrative connesse. In questo modo quelle persone con disabilità che non sono in grado di accollarsi tali incombenze restano vincolate alle associazioni di beneficenza o ai providers di servizi pubblici (gli Enti Locali), ammesso che ce ne siano, che sono invece in grado di sostenere la differenza tra i costi reali dell’assistenza e il finanziamento percepito dalla persona con disabilità. Senza la possibilità di pagare stipendi competitivi, le persone con disabilità non riescono ad attirare e mantenere al proprio servizio assistenti competenti e devono forzatamente ricorrere al lavoro nero. In questo modo, operando nell’illegalità, vengono ulteriormente emarginate e costrette a dipendere dalla beneficenza di altri. In queste condizioni è impossibile costruire intorno alla professione dell’assistente personale una solida immagine.

18    Per questa formazione e questo supporto le persone che si avvalgono di assistenza personale sono libere di contattare servizi a loro scelta. Il supporto alla pari si è dimostrato efficace per informare, formare, supportare e fare azione di advocacy per le persone che fanno uso di assistenza personale.

19    In molti Paesi la responsabilità legale di simili misure ricade sulle spalle del datore di lavoro.

20    Un metodo appropriato potrebbe essere ri-tarare il costo standard con frequenza annuale o anche più ravvicinata in base all’indice di costo per le industrie di servizi sul mercato del lavoro.

21    In quei Paesi in cui i pagamenti indiretti vengono concessi senza rendicontazione, si riscontra tipicamente che i bisogni di assistenza non vengono normalmente totalmente coperti dai pagamenti, giacché amministratori politici e assistenti sociali sembrano dare per scontato che le persone con disabilità ricorrano, per l’assistenza necessaria, al lavoro nero, che notoriamente si accontenta di stipendi meno competitivi.

22    Vedi nota 13.

 

BANCA DATI GIURIDICA SULLA V.I.

Di estrema utilità nel panorama nazionale il ricco contenuto dei documenti di cui alla pagina sotto indicata, a cura dell'ITTiG (Istituto di Teoria e Tecniche dell'Informazione Giuridica), relativo al Diritto e Disabilità. La parte giuridico-documentaria è curata da Raffaello Belli

http://www.ittig.cnr.it/disabilita/

 

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